Installation du stimulateur

Le SNV est installé sous anesthésie générale et la chirurgie dure environ 60 à 90 min. Règle générale les patients peuvent retourner à la maison la journée même.
 

2 incisions sont faites chacune d'environ 5 à 6 cm de long. Une dans la zone thoracique gauche et l'autre à la base du cou à gauche.

• Un petit générateur de la grosseur d'un chronomètre est implanté au niveau thoracique gauche

• Une électrode est passée sous la peau et attachée au nerf vague dans le cou gauche.

Au moment de l'implantation ou après une courte cicatrisation, le neurologue programme le SNV pour débuter la thérapie. Généralement la stimulation dure 30 secondes et elle se répète tous les 5 minutes.

Utilisation de l'aimant

1. Il permet de déclencher une dose supplémentaire de stimulation pour :

• Interrompre une crise

• Raccourcir une crise

• Réduire l'intensité d'une crise et raccourcir la période de récupération après une crise

​Lorsque vous sentez qu'une crise est imminente, ou si elle s'est déjà déclenchée, vous ou votre prestataire de soins pouvez placer l'aimant sur la zone de votre poitrine où le générateur est implanté.

1. Il permet également d'arrêter la stimulation pour contrôler temporairement les effets secondaires pendant certaines activités comme chanter ou faire de l'exercice.
   
   Passer l'aimant sur le générateur  pendant 3 secondes maximum.

• Un changement dans le timbre de voix au moment de la stimulation,

• Une toux

• Une difficulté à avaler,

• Une impression qu’il se sent à bout de souffle,

• Un enrouement,

• Un picotement dans la gorge,

• Des douleurs musculaires,

• Des maux de tête.

En principe, les effets secondaires sont ressentis exclusivement pendant les stimulations et diminuent avec le temps. Ils peuvent aussi être atténués par un ajustement des paramètres par votre neurologue.

À surveiller

Avisez-nous s’il y a apparition d’un ou plusieurs symptômes suivants qui pourraient démontrer les signes d’une infection :

• Apparition de rougeur, d’enflure, d’écoulement au niveau des plaies,

• Douleur persistante,

• Fièvre sans autre foyer d’infection (ex : toux, nez qui coule)

Recommandations générales

• L’éducation physique et les sports ne sont pas permis pour une durée de 2 mois.

• Toutes les activités seront reprises de façon progressive et selon l’avis du neurochirurgien. Pour les enfants, le retour à l’école pourra se faire après environ 10 jours ou selon la décision du neurochirurgien.

• Vous devrez toujours porter un bracelet Médic-Alert indiquant que vous êtes porteur d’un SNV et en précisant le danger des examens par résonnance magnétique. Si vous devez passer une résonnance magnétique, il faut aviser les techniciens que vous êtes porteur d’un SNV.

• Il faudra enseigner aux professeurs ou tout autre intervenant proche de votre enfant comment utiliser l’aimant en cas de crise.

• Manipuler l’aimant avec soin, car il peut se briser facilement s’il tombe.

• Ne pas mettre l’aimant proche des appareils électroniques : téléviseurs, ordinateurs, cartes de crédits/débits, etc.

• L’aimant et la pile du générateur sont remplacés environ tous les 8 ans (suivi médical).

• Le fait de passer dans un système de sécurité d’un aéroport peut affecter le SNV. Si vous prévoyez prendre l’avion, le neurologue vous remettra une lettre l’exemptant de passer dans les portiques de sécurité et il faudra en aviser les autorités de l’aéroport au préalable.

• Après les 2 premiers mois, il n’y a aucune restriction pour ce qui est du sport, mais si vous recevez un coup au thorax ou au cou, il faudra faire vérifier le SNV par le neurologue.

Suivi médical

Un rendez-vous de suivi à la clinique de neurochirurgie sera fixé pour voir les plaies, environ 10 à 15 jours après la chirurgie. À ce moment-là, l’infirmière enlèvera le pansement et vous donnera les recommandations à suivre.

En règle générale, ce sont des points fondants qui sont en place (pas besoin de les enlever), c’est pour cette raison que nous vous demandons de garder le pansement propre, en place et de ne pas le mouiller.

Une fois la plaie laissée à l’air, vous pourrez prendre une douche, mais veillez sécher la cicatrice avec un séchoir à cheveux après. Vous pourrez prendre un bain ou aller à la piscine quand tous les points seront fondus.
 

Suivi en neurochirurgie

Un rendez-vous de contrôle avec le neurochirurgien aura lieu environ 2 mois après l’opération, afin de s’assurer que le SNV est bien en place, qu’il n’y a pas de signe d’infection et qu’il est toléré par l’organisme.
 

Suivi en neurologie

Vous verrez le neurologue environ 1 semaine après l’installation puis régulièrement pour le suivi et l’ajustement de la programmation du SNV.

Le délai et la durée des influx électriques seront modifiés progressivement selon le nombre de crises convulsives et la réponse aux stimulations. Le
neurologue poursuivra également le suivi et l’ajustement de la médication.