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Neurologie

Chirurgie de l'épilepsie

Mots clefs

"Chirurgie de l'épilepsie", crise, "guide d'enseignement"

Description

Environ 30% des patients diagnostiqués avec de l’épilepsie sont atteints d’épilepsie pharmacorésistante. C’est-à-dire qu’ils ont eu un échec face à 2 anticonvulsivants (malgré que ces médicaments aient été choisis de façon appropriée pour le type d’épilepsie et que différentes posologies aient été tentées). 

Pour ces patients, la chirurgie de l’épilepsie peut être un traitement possible.

Ce guide d’enseignement complète le « Guide d’enseignement – Chirurgie avec hospitalisation – Informations générales » 


En attendant votre chirurgie


Après avoir rencontré l’épileptologue et le neurochirurgien, si vous avez encore des questions, n’hésitez pas contacter les infirmières de la clinique externe d’épilepsie : 418 649-5980, de 8 h à 11 h 30 et de 13 h à 15 h 30, du lundi au vendredi.
 

Clinique préopératoire
  • Vous recevrez l’appel d’une infirmière de la clinique préopératoire. Elle vous questionnera sur votre état de santé et sur vos médicaments. 
  • Vous recevrez de l’information sur la préparation à effectuer. 
  • Elle vous informera sur le besoin ou non de cesser vos médicaments avant la chirurgie.

Mise en garde

Symptômes grippaux avant la chirurgie


Au cours des 3 jours avant votre chirurgie, si vous présentez de la toux, de l’écoulement nasal, un mal de gorge, de la fièvre ou des frissons, avisez l’infirmière de la clinique externe d’épilepsie et elle vous indiquera la marche à suivre.

La chirurgie pourrait devoir être retardée.

Préparation

Quoi mettre dans votre valise?
Préparation physique la veille de votre admission avant de venir à l’hôpital


Si vous prenez un médicament qui affecte la coagulation (éclairci le sang) contactez sans faute l’infirmière de la clinique externe d’épilepsie si vous n’avez pas eu d’indication sur la marche à suivre. 

Si vous prenez des anticoagulants, que votre chirurgie est reportée et que vous n’avez pas eu d’indication sur quoi faire avec ces médicaments, communiquer avec l’infirmière de la clinique externe d’épilepsie.


Rasage des cheveux


Il est important de ne pas raser vos cheveux avant votre venue à l’hôpital. Vous pourriez blesser votre cuir chevelu et augmenter le risque d’infection. 
 

Procédure

Votre arrivée à l’hôpital


Si vous êtes admis la veille de la chirurgie, présentez-vous à l’accueil de l’hôpital à l’entrée principale à l’heure indiquée. Nous vous indiquerons ensuite où vous rendre. L’unité des sciences neurologiques se trouve au 3e étage de l’aile P. 

Si vous êtes admis le jour même de la chirurgie, présentez-vous à l’accueil de la chirurgie d’un jour, au J-2000 (à gauche à partir de l’entrée principale). Lors de votre arrivée au J-2000, asseyez-vous dans la salle d’attente, quelqu’un viendra vous chercher.

En tout temps, vous pouvez être accompagné.


La veille de votre chirurgie à la maison

 

  • Prenez vos médicaments du coucher, sauf si vous avez eu une indication contraire. 
  • Vous devez être à jeun (aucune nourriture) à partir de minuit la veille de votre chirurgie.
Le matin même avant de vous rendre à l’hôpital
  • Prenez une douche ou un bain avec l’éponge antimicrobienne fournie.
  • Prenez vos médicaments comme on vous l’a indiqué avec un peu d’eau. 
    • Il faut prendre vos anticonvulsivants.
    • ​Si vous êtes diabétique, ne prenez pas vos hypoglycémiants ni votre insuline.

Après votre opération


Après la chirurgie, on vous transportera vers la salle de réveil sur une civière. 
Le temps que vous passerez dans cette salle varie généralement entre 2 et 4 heures. 

Le neurochirurgien vient généralement vous rencontrer (avec votre famille) après l’opération. 

Votre famille pourra vous rendre visite après votre sortie de la salle de réveil.
 

Soins intermédiaires


Habituellement, vous passerez la fin de la journée de la chirurgie, et parfois le lendemain, aux soins intermédiaires des sciences neurologiques (C-3000);

À chaque heure du jour et de la nuit, et ce, pour 24 heures, l’infirmière :

  • ​Prendra votre pression artérielle et votre pouls.
  • Vous posera des questions afin de vérifier si vous êtes orienté (quel jour sommes-nous? etc.).
  • Évaluera votre force musculaire (demande de serrer les mains, etc.).
  • Vérifiera votre état neurologique. Pour ce faire, elle utilisera, entre autres, un faisceau lumineux qu’elle dirigera vers vos yeux afin de voir la réaction de vos pupilles. 


Ces vérifications s’effectueront aussi lors de votre première nuit en période postopératoire. Votre sommeil sera perturbé pour les 24 premières heures, mais ces vérifications sont essentielles afin de dépister précocement de potentielles complications en lien avec la chirurgie. 

Il est possible qu’une sonde urinaire soit mise en place pour les 24 premières heures suivant la chirurgie. En raison de cette sonde, il est possible que vous ayez la sensation d’envie d’uriner, laissez-vous aller, l’urine s’écoulera dans la sonde.

Vous aurez un soluté et peut-être un masque ou des lunettes nasales (petit tube de plastique dans votre nez) pour recevoir de l’oxygène. Ils seront retirés au moment opportun. 

Vous aurez un pansement sur la tête sous la forme d’un turban. 
La tête du lit sera toujours surélevée d’au moins 30 degrés afin de faciliter l’oxygénation de votre cerveau pendant les premiers jours et de minimiser l’œdème (enflure). 

Des alarmes peuvent être entendues. Ces alarmes ne signalent pas un problème à tout coup. L’infirmière est à l’affût de ces alarmes en tout temps. Vous n’avez pas à vous en soucier.

Effets secondaires

Thrombophlébite


Une des complications les plus fréquentes suite à une chirurgie cérébrale est la thrombophlébite aux membres inférieurs (caillot de sang qui bloque la circulation dans les jambes). 

Les premières heures suivant la chirurgie, des jambières pneumatiques seront installées sur vos jambes, afin d’éviter cette complication. Aussi, il est recommandé d’effectuer des exercices circulatoires régulièrement dans la journée, pour des périodes d’environ 30 secondes, toujours à fin de diminuer le risque de thrombophlébite.


Le lendemain de votre opération


Votre plaie à la tête


Il arrive qu’une « bosse » de liquide se forme à proximité de la cicatrice, ce qui peut vous empêcher d’ouvrir les yeux facilement. L’infirmière appliquera des compresses humides et le tout rentrera dans l’ordre après quelques jours. 

Gardez la tête surélevée à l’aide d’un oreiller lorsque vous êtes couché afin de diminuer cette enflure.


Votre visage


Il peut arriver que vous ayez le contour des yeux violacés « yeux au beurre noir » 2 à 3 jours après la chirurgie. Cela rentrera dans l’ordre après quelques jours. 


Douleur/inconfort/mal de tête


Vous pouvez ressentir de la douleur reliée à la chirurgie. Le neurochirurgien prescrit habituellement un analgésique pour 2 semaines. Par la suite, l’acétaminophène (TylénolMD) contrôle habituellement bien la douleur. Prenez-le au besoin en respectant l’ordonnance. N’attendez pas d’avoir trop de douleur avant de le prendre. Si l’acétaminophène ne vous soulage pas, contactez votre médecin de famille et si impossible, l’infirmière de la clinique d’épilepsie. 

En toutes circonstances, ne dépassez jamais plus de 4000 mg par jour d’acétaminophène.

Lorsque vous touchez la région de la plaie opératoire, vous pouvez ressentir des engourdissements (picotements, fourmillement) ou une perte de sensation. Des nerfs ont été touchés durant l’intervention, donc ceci est normal. Ce phénomène peut prendre plusieurs mois avant de disparaître. 

Si votre mal de tête augmente après la chirurgie, contactez la clinique d’épilepsie.


Douleur à la mâchoire


Certaines personnes peuvent ressentir de la douleur à la mâchoire et un blocage temporaire lorsqu’ils ouvrent ou ferment la bouche. Cette douleur peut découler du fait qu’un muscle qui se trouve devant l’oreille a été coupé durant la chirurgie. Il ne s’agit pas d’une complication.

Cette douleur survient généralement dans la semaine suivant la chirurgie et disparait en moins d’un mois, lorsque le muscle guérit. 

Pour minimiser la douleur, prenez de plus petites bouchées ou des aliments de texture plus molle. 

Il est aussi conseillé de faire des exercices avec la mâchoire en ouvrant et fermant la bouche et ce, de façon progressive chaque jour. Ne vous inquiétez pas, il n’y a aucun danger à faire ces exercices.


Douleur ou gonflement aux jambes


Parfois, après une opération et à cause de l’inactivité physique, une phlébite peut survenir au niveau du mollet. Vous pouvez ressentir une douleur ou noter un gonflement soit à une ou aux deux jambes avec la présence d’une rougeur ou de la chaleur dans cette région. Si cela survient, contactez rapidement votre médecin de famille ou présentez-vous à l’urgence. 

Afin d’éviter cette complication, nous vous encourageons à reprendre graduellement l’activité physique (ex. : marcher).
 

Fièvre


Si votre température est plus élevée que 38,5°C (101,3°F) il est important d’en informer l’infirmière de la clinique d’épilepsie et de consulter un médecin. Prenez de l’acétaminophène au besoin, toutefois ne dépassez jamais 4000 mg par jour.
 

Sommeil


Vous pouvez avoir des troubles du sommeil : s’endormir facilement, mais se réveiller quelques heures plus tard et avoir de la difficulté à se rendormir.
 

Ce qui améliore le sommeil :

  • Exercices modérés durant la journée.
  • Activités de relaxation avant de se coucher.
  • Chambre sombre et calme.
  • Musique calme avant le coucher.
  • Horaire de sommeil régulier.
  • Lecture avant de se coucher.
  • Repas réguliers et sains.

 

Nausée/Vomissement


Ressentir un peu de nausées lors de la prise d’analgésique (calmants) est fréquent. 

Différents trucs peuvent aider pour améliorer les nausées : 

  • Mangez quelque chose, par exemple des biscuits secs ou une pomme. 
    • C’est probablement la dernière chose que vous voulez faire, mais cela devrait être la première. « Manger quelque chose de fade et de farineux dès les premiers instants de la nausée peut aider à maîtriser les rythmes irréguliers de l’estomac », des biscottes ou du pain sans ajout de beurre sont l’idéal.
 
  • Buvez quelque chose, par exemple du thé ou de l’eau. 
    • Essayez des boissons sucrées, cela peut aider à régulariser les rythmes gastriques. 
    • Buvez de petites quantités de liquide, à la température ambiante. Les boissons froides ne feront qu’irriter davantage votre estomac. Ne buvez pas de lait.

Si ça ne fonctionne pas, consulter un pharmacien. Certains médicaments sont en vente libre. 

Si vous avez des vomissements et qu’ils s’accompagnent de maux de tête, avisez l’infirmière dans les plus brefs délais ou allez à l’urgence.


Constipation


Après la chirurgie, il arrive d’être constipé. Certains médicaments contre la douleur peuvent contribuer à la constipation.

Différents trucs peuvent aider pour minimiser la constipation :

  • Consommez des aliments riches en fibres tels que des produits céréaliers à grains entiers, des céréales riches en fibres, des fruits et des légumes crus chaque jour. 
  • Hydratation adéquate. 
  • L’activité physique favorise le transit intestinal. 
Un laxatif pourra vous être prescrit au besoin.


Consultez un pharmacien si le problème persiste. 
 

Fatigue


De la fatigue peut être ressentie après la chirurgie, et ce, durant quelques mois. Elle s’atténuera au fil du temps.

Voici quelques propositions pour vous aider :

  • Période de relaxation régulière à chaque jour.
  • Courte sieste.
  • Alimentation équilibrée.
  • Activité physique sur une base régulière (de faible intensité).
  • Choisir vos activités pour conserver votre énergie.
  • Contrôler la douleur (la douleur est très énergivore).
Mémoire et concentration


Des pertes de mémoire à court terme peuvent être remarquées après une chirurgie, l’anesthésie générale ou la fatigue en sont souvent la cause. Si cela persiste, parlez-en à l’épileptologue.


Santé psychologique 


Il est normal de ressentir une fatigue globale après la chirurgie. Cependant, il n’est pas normal d’avoir un « mal-être » et d’avoir l’impression « de ne pas en venir à bout ». Si vous avez un ou plusieurs des signes suivants qui persistent depuis au moins deux semaines, parlez-en à l’infirmière, à votre médecin de famille ou à l’épileptologue : 

  • Humeur déprimée, tristesse persistante.
  • Perte de motivation, d’intérêt ou de plaisir face à vos activités.
  • Perte d’appétit (ou augmentation).
  • Sommeil perturbé.
  • Sentiment de ralentissement ou d’agitation.
  • Diminution de la concentration ou de la mémoire.
  • Sentiment de culpabilité ou dévalorisation de soi.
  • Idées suicidaires.


Si vous ressentez un « mal-être », ou toute autre difficulté psychologique, une référence en psychologie peut être effectuée. Il faut en parler à l’infirmière. La psychologue de la clinique d’épilepsie, de par son expérience avec des patients comme vous, saura vous aider et vous outiller. Elle pourra aussi vous guider, au besoin, vers les bonnes ressources. De plus, ce service est gratuit.

En tout temps, présentez-vous à l’urgence si votre situation vous semble hors de contrôle.

Conseils

Premier lever suite à votre chirurgie


Vous devrez vous lever le lendemain matin de la chirurgie, si votre état de santé le permet. L’infirmière doit toujours vous assister.
 

À l’unité de soins


Habituellement, vous serez transféré vers une chambre régulière le lendemain de la chirurgie. Vous séjournerez quelques jours à l’unité des sciences neurologiques au 3e étage de l’aile P. La durée de votre séjour varie habituellement entre 1 et 8 jours selon l’évolution de votre état de santé.
 

Respirer profondément 


Il est important de faire les exercices respiratoires que l’infirmière vous enseignera.
Ces exercices évitent les complications pulmonaires suite à un alitement prolongé. L’infirmière ou l’inhalothérapeute pourront vous aider au besoin.
 

Marcher


Marchez régulièrement dans la chambre (2 à 3 fois par jour). 
Ceci diminue le risque de complications en lien avec l’inactivité prolongée. 
Demandez de l’aide au personnel dans les premiers jours, et ce, jusqu’à ce que vous ayez l’autorisation de circuler seul.
 

Alimentation*


Vous recommencerez à manger progressivement. Habituellement, le lendemain de la chirurgie, vous mangez normalement. 
La technicienne en diététique vous remettra une feuille de goût pour que vous puissiez recevoir un menu selon vos préférences. Si vous avez un problème d’alimentation ou des restrictions alimentaires, la nutritionniste pourra adapter votre menu en fonction de vos besoins. Elle vous conseillera si vous présentez une perte d’appétit, une perte de poids, des nausées ou des vomissements.

* Une douleur à la mâchoire est possible. Cette douleur peut limiter l’alimentation lors des premiers jours suivant la chirurgie  référez-vous à la section « Douleur à la mâchoire » au point 6 de ce guide.
 

Visite de vos proches


Les visites à l’unité (P-3000) sont permises 24 heures par jour. Nous recommandons un maximum de 2 personnes à la fois, afin de faciliter votre rétablissement et celui des autres patients.

Retour à domicile

Départ de l’hôpital


Le jour de votre départ, vous devrez quitter avant 10 h. Il serait important d’en aviser la personne qui viendra vous chercher.

Le jour de votre départ, vérifiez avec l’infirmière :

  • Si vous devez prendre un analgésique (calmant) avant de faire le trajet pour le retour à domicile.
  • Quel(s) médicament(s) avez-vous pris durant la journée et quels sont ceux que vous devez prendre pour le reste de la journée? 
  • D’avoir en main vos prescriptions de départ.
  • D’avoir la copie de votre résumé médical à remettre à votre médecin de famille.
  • D’avoir la date du rendez-vous (généralement 3 mois après la chirurgie) pour :
    • Votre résonnance magnétique de contrôle.
    • Votre rendez-vous avec le neurochirurgien.
    • Votre rendez-vous avec l’épileptologue.

 

Prescription de départ


Vous recevrez, lors de votre départ, une prescription pour vos médicaments. 

Il est important d’aller à la pharmacie le jour même afin d’obtenir vos nouveaux médicaments (au besoin, demandez à un proche d’y aller pour vous). 

Allez à votre pharmacie habituelle. Si possible, apportez tous vos médicaments afin que le pharmacien les vérifie et effectue un tri au besoin.

Le neurochirurgien prescrit en général uniquement les nouveaux médicaments en lien avec votre chirurgie. Normalement, vos médicaments habituels sont inchangés. 

Assurez-vous d’avoir une prescription pour un analgésique (calmant). Si ce n’est pas le cas, demandez-en la raison au neurochirurgien ou à l’infirmière.
 

Médicaments anticonvulsivants


Vous devez continuer à prendre votre médication anticonvulsivante après la chirurgie selon votre prescription. Vous pouvez encore présenter des crises après votre chirurgie, il ne faut pas vous décourager, parfois ces crises sont transitoires.
 
Aviser l’infirmière de la clinique d’épilepsie si vous présentez des crises ou des malaises inhabituels. 

 


Votre convalescence


Le neurochirurgien vous informera de la durée de votre convalescence. Le plus souvent, une convalescence de 2 à 4 mois est prévue, selon votre travail. 

Reprenez vos activités quotidiennes graduellement et accompagnez-les de périodes de repos.
 

Reprise des activités


Ne soulevez pas des poids de plus de 5 kg (±10 livres) durant une période de 3 mois. N’hésitez pas à demander de l’aide !

Lors de la première semaine suivant votre retour à la maison, vous pouvez, selon votre niveau de fatigue :

  • Monter et descendre les escaliers.
  • Faire vos activités quotidiennes (ménage, époussetage, etc.).
  • Nous vous encourageons également à faire de l’exercice chaque jour tels que la marche. Débuter par des séances de 5-10 minutes, puis augmenter la durée chaque semaine selon votre tolérance.

Il est déconseillé de pratiquer des sports de contact, de la natation ou du plongeon avant que le neurochirurgien vous ait évalué lors du rendez-vous de suivi. Si vous faites du vélo, le port du casque est fortement conseillé.


Soins et surveillance de votre plaie


À la suite de la chirurgie, la région chirurgicale peut être enflée. À la maison, vous pouvez remarquer une « petite bosse de liquide », ceci est normal. L’enflure se résorbera en 2 à 3 semaines. Gardez la tête surélevée à l’aide d’un oreiller lorsque vous êtes couché afin de diminuer cette enflure. 

Observez votre cicatrice afin d’identifier des signes d’infections tels qu’une rougeur progressive, une douleur qui augmente, des écoulements ou de la fièvre. Si vous notez un de ces signes, informez l’infirmière de la clinique d’épilepsie immédiatement ou présentez-vous à l’urgence de HEJ.
 
La cicatrice guérira plus rapidement à l’air libre. 

Pour refermer votre plaie, le neurochirurgien a utilisé des points (fils) ou des agrafes (broches). Il y en a différents types et le choix peut varier selon les préférences du neurochirurgien.

 

Retrait de vos points


Demander au neurochirurgien ou à l’infirmière de cocher le type de points utilisés.

___ Points fondants

Les points fondants ne nécessitent pas d’être enlevés, ils tomberont seuls. Ces points de suture deviendront de plus en plus foncés avec le temps. Si les points ne sont pas tombés vers le 14e jour après votre chirurgie, il suffit de les frotter légèrement avec la main sous la douche. Ils devraient tomber dans les jours suivants.
 

____ Points de suture traditionnels ou agrafes

Les points de suture traditionnels ou les agrafes doivent être retirés entre 7 et 14 jours après la chirurgie.

Le neurochirurgien vous remettra une prescription pour les faire retirer au CLSC. 

Parfois, les points sont retirés avant le départ de l’hôpital.
 

Soins du cuir chevelu

 

  • Lavez vos cheveux, sous la douche avec un shampoing doux pour bébé, 2 jours après l’opération ou selon les recommandations du neurochirurgien.
  • Il est important de garder le cuir chevelu propre et de laver vos cheveux tous les jours jusqu’au retrait des points.
    • Le lavage des cheveux peut aussi se faire au lavabo, la tête penchée par en avant. 
    • Il n’y a aucun danger à laver et faire couler de l’eau sur la cicatrice. 
    • Ceci diminuera la sensation de grattage causée par les résidus de sang ou de désinfectant. 
    • Il n’est pas conseillé de faire tremper votre tête dans un bain avant la fin de la cicatrisation. 
    • L’utilisation d’un shampoing doux est recommandée pour environ un mois.
 
  • N’utilisez aucun revitalisant ou produit coiffant (gel, fixatif, …) ni de vitamine E sur la cicatrice avant sa guérison (minimum 2 semaines).
  • Lorsque les points sont retirés, si des croûtes sont toujours présentes, vous pouvez frotter avec une débarbouillette sous la douche.
  • Les cheveux peuvent être teints 3 mois après la chirurgie si la cicatrice est bien guérie.

 

Conduite automobile


Durant le premier mois, suite à votre chirurgie, il vous est déconseillé de conduire. Il est possible que le neurochirurgien vous demande d’arrêter de conduire pendant plus longtemps en raison de certains déficits neurologiques, il vous en informera avant la sortie de l’hôpital.

Si vous avez fait une ou des crises avec perte de conscience, il est interdit, selon les règlements de la SAAQ en vigueur, de conduire pendant au moins 6 mois suivants la date de la dernière crise. Vous devez aviser la société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) et l’épileptologue.

Coordonnées de la SAAQ
Du lundi au vendredi, de 8 h 17 h

  • Région de Québec : 418 643-7620
  • Ailleurs : 1 800 361-7620 

 

Retour au travail


Une période de 2 à 4 mois de convalescence est habituellement prescrite suite à la chirurgie. Le retour au travail peut se faire de manière progressive. Afin de prendre la meilleure décision, discutez-en avec votre employeur et votre neurochirurgien.
 

Quand contacter un professionnel de la santé?


Il est rare que des complications majeures surviennent après la sortie de l’hôpital. Si un des problèmes suivants apparaissaient, communiquez rapidement avec l’infirmière de la clinique d’épilepsie ou présentez-vous à l’urgence :

  • Fièvre à plus de 38,5°C (101,3°F) non soulagée par TylénolMD.
  • Écoulement purulent de la plaie.
  • Rougeur, enflure de la plaie.
  • Maux de tête qui ont changé (plus fréquent, augmentation en intensité, localisation différente, survenant au réveil).
  • Nausées et vomissements non soulagés.
  • Diminution de l’état de conscience (somnolence accrue, confusion).
  • Changement de comportement.
  • Faiblesse musculaire croissante, difficulté à marcher ou à utiliser les mains ou les bras.
  • Nouveau problème d’équilibre.
  • Crises convulsives en rafale.
  • Troubles du langage (difficultés à parler ou à prononcer les mots).
  • Difficulté à avaler.
  • Changement de vision.
Suivi par l’infirmière de la clinique d’épilepsie


L’infirmière a comme rôle de vous soutenir dans la transition que vous vivez suite à la chirurgie. Vous devez la contacter chaque semaine pour le 1er mois, chaque 2 semaines pour le 2e mois et une dernière fois le 3e mois. En tout temps (le jour, jours ouvrables), si vous avez un problème de santé en lien avec la chirurgie ou autres demandes, vous pouvez l’appeler, elle évaluera la situation et vous conseillera : 418 649-5980. Elle fera également le relai auprès de l’épileptologue ou du neurochirurgien au besoin.

Vous n’avez pas reçu le rendez-vous avec votre neurochirurgien pour le contrôle 3 mois suite à votre chirurgie ? Téléphonez au 418 649-5560 ou 1 888 649-5560 (8 h à 16 h) du lundi au vendredi
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Heure : _________
 

Dernière révision du contenu : le 21 septembre 2020

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