Du soleil dans la vie
Au départ, rien n’était évident pour Sara-Émilie Chabot-Morency. À la naissance, on lui a diagnostiqué le syndrome de Larsen, une maladie qui se caractérise par une grande fragilité des os et qui affecte notamment les articulations. Pour compliquer le tout, elle était aussi atteinte de surdité et sa capacité pulmonaire était de 30 %.
Par la suite, on lui a découvert une deuxième maladie des os, l’ostéogenèse imparfaite. Jusqu’à l’âge de 13 ans, elle a subi une cinquantaine d’interventions chirurgicales. Aujourd’hui, elle est agente administrative à la clinique externe du CHUL. Sara-Émilie a accepté de bonne grâce de partager quelques pans de son vécu avec les limitations que lui impose sa condition.
Lorsqu’il est question d’intégration au marché du travail, les personnes qui vivent avec un handicap rencontrent toutes sortes d’obstacles, à commencer par ceux qui relèvent d’une association quasi automatique entre handicap et sous-performance. Il est facile de percevoir le handicap comme un frein au rendement de l’employé, et ce, même si la nature des tâches à effectuer n’est aucunement affectée par les limitations physiques ou intellectuelles de la personne qui doit les accomplir. « Quand j’ai terminé mon diplôme d’études professionnelles en secrétariat, j’ai cherché un emploi pendant un an, raconte Sara-Émilie. Je voyais que toutes mes collègues, toutes mes amies obtenaient un travail haut la main. Elles envoyaient leur CV, puis elles étaient engagées : tout était beau. Mais dans mon cas, il fallait que je convainque mon employeur, et ce, même si j’avais eu de bons résultats. Souvent, je postulais et je ne disais plus que j’étais en fauteuil. Je me présentais et je faisais les tests comme tout le monde. On me rappelait pour dire que je manquais d’expérience, mais je savais que c’était peut-être le fauteuil qui bloquait parce qu’ils devaient se dire : “est-ce qu’elle va être capable de faire toutes les choses comme tout le monde?”, etc. Ça m’a bloquée et ça m’a pris une bonne année avant que je puisse vraiment me trouver un travail. »
Sara-Émilie a un jour postulé au CHU et a passé les tests d’embauche à l’Hôpital Saint-François d’Assise. « Je me disais que dans un hôpital, l’approche est plus facile parce que tu es déjà un petit peu dans un contexte de maladie, dit-elle. Les gens y sont peut-être plus sensibilisés, doivent mieux comprendre et laisser la chance à des gens comme nous de travailler. J’ai donc passé les tests comme tout le monde. On m’a rappelée par la suite pour que je puisse venir travailler au CHUL et depuis ce temps-là, je ne suis jamais partie! »
Comme à la maison
Sara-Émilie a commencé à travailler à la clinique externe de pédiatrie du CHUL, un service qu’elle a beaucoup fréquenté pendant ses premières années d’existence. « Il faut dire que pour moi, le CHUL, c’est un petit peu ma deuxième maison. Bien souvent, j’ai travaillé avec des gens qui m’ont côtoyée quand j’étais plus jeune, comme les infirmières, dit-elle. Il y en a qui me connaissent depuis que je suis toute petite. Même des collègues de l’admission m’ont connue. Pour eux autres, je suis encore la petite poupée qui arrive, j’ai tout le temps été comme dans la famille à la clinique externe. »
Sur le plan de l’intégration professionnelle, Sara-Émilie n’a que de bons mots pour ses collègues et ses gestionnaires. « J’ai été super bien accueillie, se réjouit-elle. On m’a respectée par rapport à mes conditions, à ma capacité, à mon fauteuil. Je n’ai jamais, jamais, jamais eu de problème. Avec ma surdité, il fallait le plus possible que je travaille dans un endroit tranquille pour donner des rendez-vous, etc., parce que s’il y a beaucoup de monde qui parle en même temps, c’est plus difficile. Les chefs de service ont essayé le plus possible de me trouver des endroits pour que je puisse vraiment faire mon travail. Je n’ai pas eu à faire de grosses adaptations, mais moi, dans ma condition, je n’avais pas nécessairement besoin de grosses choses spéciales à arranger, donc tout ce que j’ai demandé depuis six ans, je l’ai toujours eu. J’ai tout le temps été énormément soutenue et encadrée. »
Une question d’attitude
Si Sara-Émilie s’est si bien intégrée dans son milieu et peut maintenant mener une vie quasi normale malgré ses handicaps, elle le doit beaucoup à son attitude. « C’est sûr que j’ai toujours été positive face à tout ça. Oui, j’ai une limitation. Oui, j’ai un handicap, mais j’apprends à vivre tous les jours avec. J’apprends à me faire une belle vie malgré tout. Il ne faut jamais lâcher. Je me dis que les gens sont de plus en plus sensibilisés à ça, puis je trouve que c’est vraiment bien. Il faut aller de l’avant, il faut avoir confiance en nous. On peut y arriver comme tout le monde et on peut être accepté par tout le monde. Il ne faut pas avoir peur! Pour ma part, j’ai eu une belle expérience. » Ce qu’elle souhaite pour toutes les personnes qui vivent avec un handicap, c’est qu’on leur donne une vraie chance de faire leurs preuves et de pouvoir se réaliser socialement, professionnellement et affectivement.
Donner de l’espoir
Sara-Émilie, qui se voit aussi un peu comme la mascotte du CHUL, veut redonner et redonne maintenant une partie de ce qu’elle a reçu, particulièrement d’Opération Enfant Soleil (OES). Elle a quasiment fait ses premiers pas au téléthon OES et a grandi avec l’événement. « Chaque année, les gens voyaient un peu l’évolution de qui je devenais comme personne. Et là, depuis quelques années, j’y participe en tant que chanteuse. J’ai chanté avec Ginette Reno et Dan Bigras. »
Son parcours avec OES est devenu porteur d’espoir. « Quand je travaillais au Centre mère-enfant Soleil, il y a des mamans dans les salles d’attente qui m’ont déjà dit : “On t’a déjà vue à OES, on sait que tu travailles ici et ça nous donne espoir pour notre enfant qui est malade”, relève Sara-Émilie. “On ne sait pas ce que va être son avenir, mais ça nous donne espoir que tu peux avoir une belle vie malgré tout.” »
Pour l’heure, elle travaille à la réalisation d’un album de Noël au profit d’OES sur lequel elle sera accompagnée en duo par notamment par Marie-Denise Pelletier, Étienne Drapeau et Geneviève Leclerc. Un financement participatif pour la production de l’œuvre est en cours*.
En attendant, Sara-Émilie poursuit sa carrière au CHUL. Son sourire rayonne, témoignant de sa soif de vivre et aussi de sa reconnaissance. « Le CHUL, OES, tout est relié ensemble. Et de pouvoir travailler dans ce domaine-là, c’est le plus beau cadeau que je peux avoir, conclut-elle. Ça met beaucoup de soleil dans ma vie! Ça a toujours été ma phrase fétiche : ça met du soleil dans ma vie! »
*Pour soutenir la production de l’album de Noël de Sara-Émilie : https://www.gofundme.com/production-d039album-de-noel