À quel âge un enfant a-t-il les connaissances et le jugement suffisants pour décider lui-même au sujet de sa santé et de son développement? Mentionnons d’abord que les parents ont la responsabilité première de ces décisions.  Cependant, dès que l’enfant est en mesure de comprendre, il est souhaitable de le préparer et de le faire participer peu à peu à la décision. 

Pour ce faire, vous pouvez lui expliquer sa situation dans des mots qu’il peut comprendre, utiliser des images, lui faire rencontrer d’autres enfants porteurs d’un implant cochléaire qui lui serviront d’exemple à suivre, etc. Cela permettra peu à peu d’informer et de motiver l'enfant. Il est important de le rassurer car la perspective de se faire opérer peut être source d’inquiétudes et d’insécurité à ses yeux.

Vers 7 ou 8 ans, nous considérons que son avis est de plus en plus important. À partir de 14 ans, l’adolescent est légalement celui qui prend la décision. Donc, s’il refuse l’implant cochléaire ou se montre peu motivé, nous devrons respecter sa décision. 

De façon générale, il est primordial d'être transparent avec l'enfant et de bien lui expliquer nos motivations. Il faudra probablement revenir sur ces sujets plusieurs fois. Par ailleurs, il est utile que les intervenants qui le suivent en réadaptation lui donnent leur opinion sur la décision. Avec un avis clair de ses parents et de ses intervenants sur sa situation et ses besoins, il pourra cheminer, s’adapter et dans plusieurs cas, devenir lui-même motivé pour un implant cochléaire.

Il s'agit d'une décision cas par cas, selon un ensemble de facteurs. Nous considérons notamment pour chaque oreille :

• la durée de surdité.

• les habiletés auditives.

• l’appareillage auditif : la durée, la fréquence de port.

• les particularités médicales (ex. : ossification de la cochlée, malformation, trouble d'équilibre etc.).

• la possibilité de stimulation bimodale (implant cochléaire + aide auditive).

Les données actuelles en recherche nous laissent croire qu’il est peu probable qu’il soit possible dans un avenir rapproché de régénérer suffisamment les cellules de l’oreille interne pour recouvrer une audition fonctionnelle dans les cas de surdité profonde. De plus, le fait de ne pas stimuler les voies auditives du système nerveux central (cerveau) durant plusieurs années va compromettre dans le futur les résultats attendus suite à une implantation cochléaire tardive ou à une éventuelle thérapie sur les cellules ciliées. Ceci étant dit, personne n’est en mesure de prédire la découverte d’une technique ou d’un médicament révolutionnaire.

Lorsque les restes auditifs sont significatifs, il peut être proposé à la personne de tenter la préservation de l’audition résiduelle. Cela concerne en général les personnes qui ont une surdité à pente descendante (audition résiduelle dans les basses fréquences). Le chirurgien procédera à une technique de chirurgie douce dans le but de minimiser les risques de traumatisme dus à l’insertion du porte-électrodes. Dans le cas où l'audition en basses fréquences demeure fonctionnelle suite à la chirurgie, la personne pourra bénéficier d'une stimulation électroacoustique. 

Cette technique de préservation de l'audition ne garantie pas une audition fonctionnelle pouvant être utilisée en stimulation électroacoustique.  Il y a toujours des risques de perte totale de l'audition. Même si l'audition peut être en partie préservée après la chirurgie, il y a encore un risque de perte totale de l'audition avec le temps, dès l'activation de l'implant cochléaire. Dans ces cas, la programmation du processeur se fera de façon habituelle, en stimulation électrique seulement.

On estime à environ 25% le risque qu’il y ait un dommage à l’organe vestibulaire suite à une chirurgie pour un implant cochléaire. Ce déficit vestibulaire unilatéral qui peut être créé est vécu différemment selon les personnes. Il peut s’agir de vertiges intenses (rarement), d’un déséquilibre à la marche ou même passer inaperçu chez une personne en santé. Habituellement, les symptômes rentrent dans l’ordre après quelques semaines. Cependant, les étourdissements peuvent parfois durer très longtemps et même nécessiter de la physiothérapie vestibulaire.

Lorsque la personne reçoit un deuxième implant cochléaire (bilatéral), le risque est plus important et les troubles d'équilibre peuvent même être permanents.  Il importe donc de bien évaluer la fonction vestibulaire avant de poursuivre le processus d'évaluation pour recevoir un deuxième implant cochléaire.  L'évaluation de la fonction vestibulaire se fait via un VNG, réalisé au CHU de Québec - UL, site L'Hôtel-Dieu de Québec, et les résultats sont ensuite analysés par l'ORL qui recommande ou non la poursuite de l'évaluation pour un deuxième implant cochléaire.

Dans la majorité des cas, les acouphènes demeurent similaires ou diminuent après l’implantation.  Toutefois, une augmentation temporaire est souvent rapportée dans les semaines qui suivent la chirurgie.  Dans de très rares cas, l’acouphène est amplifié de façon permanente.

Une visite en programmation est nécessaire :

• pour essayer différents paramètres de programmation (ex. : stratégies de codage, options pour l’écoute dans le bruit, etc.).
• si les seuils de détection avec implant en cabine audiométrique ne correspondent pas à ceux attendus.
• si de l’inconfort est noté.
• si la qualité sonore pose toujours problème même après une certaine période d’adaptation (ex. : distorsion, écho, résonance, etc.).
• si un usager ne progresse pas tel qu'attendu.

Oui. Il est très rare que la programmation soit optimale et que tous les paramètres aient été essayés et choisis durant la programmation initiale intensive. Il en est de même pour les options visant à favoriser l’écoute dans le bruit, de la musique ainsi que les différents ratios pour l’utilisation des aides techniques.

1. Vous la référez d’abord à son manuel d’utilisateur dans la section Dépannage ou « Troubleshooting ». On lui demandera, par exemple, de vérifier si toutes les pièces sont branchées adéquatement, de vérifier si les contacts entre les pièces sont exempts de saletés, de changer ses piles, de vérifier si son processeur est sur le bon programme et non sur un programme dont seule la bobine d’induction est activée, de placer son processeur dans la boîte anti-humidité, etc.
2. Si ces premières démarches sont infructueuses, il faudra remplacer les composantes externes, une à la fois, pour détecter l’origine du problème. La personne doit, pour ce faire, contacter le service du soutien technique de son centre désigné et on lui enverra des pièces de rechange.
3. Afin de prévenir un éventuel bris du processeur ou des autres pièces, nous recommandons :

• un entretien régulier des pièces (nettoyer les pièces et déloger la saleté au niveau des contacts au moyen d’un tampon ou d’un coton-tige et un peu d’alcool).
• l’utilisation quotidienne de la boîte anti-humidité.
• un suivi annuel en programmation.

1. Si après avoir changé les pièces, la personne n’entend toujours pas, on peut suspecter un bris de la partie interne. Il faut alors la faire voir rapidement par son audiologiste de programmation. Ce dernier pourra confirmer le bris interne, en collaboration avec le représentant de la compagnie d’implant cochléaire au besoin.

Dans les cas d'un bris interne, la réimplantation a lieu le plus rapidement possible, dans les semaines qui suivent la confirmation du bris. La réimplantation dans la même oreille est privilégiée, mais occasionnellement, elle peut s’avérer impossible, pour des raisons médicales. Les risques liés à la chirurgie demeurent les mêmes que lors de la première implantation : paralysie faciale, acouphène, troubles d’équilibre, altération du goût, engourdissement de l’oreille, méningite, douleur chronique au site de l’implant, infection de la plaie, destruction de l’audition résiduelle, insertion partielle des électrodes.

Des thérapies d’entraînement auditif sont requises dans le centre de réadaptation désigné jusqu’à ce que la personne ait retrouvé des habiletés équivalentes à ce qu’elle avait avant le bris (ou pour un maximum de 4 semaines incluant la programmation).

Les habiletés auditives développées en pré-implant sont vite récupérées en post-implant. De plus, si l’enfant maîtrise déjà les tâches d’identification en choix fermé et de reconnaissance en choix ouvert, cela permettra de se concentrer sur le développement des habiletés auditives avec l’implant cochléaire. Dans le même ordre d’idées, la capacité à attribuer un sens à un stimulus présenté en modalité audiovisuelle peut aider le développement des habiletés auditives en post-implant.

Pour poursuivre le développement du langage! Plus les habiletés prélinguistiques et les connaissances linguistiques seront développées, meilleures seront les chances de l’enfant d’intégrer les informations auditives rapidement. Puisque le transfert vers un mode oral de communication grâce à l’implant cochléaire peut se faire dans une période plus ou moins longue selon les enfants, il est important de préserver et de développer un mode de communication fonctionnel entre-temps. Lorsqu’un mode de communication gestuel est introduit, il est important d’offrir de façon continue, à la famille et aux personnes significatives, les ressources nécessaires à l’apprentissage d’un langage signé. Le contenu enseigné doit correspondre aux besoins prioritaires de communication de l’enfant avec sa famille et s’enrichir graduellement en fonction de son évolution.

Si un enfant refuse de porter son implant : 

• Vérifiez que le processeur est porté aux ajustements recommandés.
• Vérifiez le bon fonctionnement du processeur.
• Assurez-vous que la programmation est adéquate et qu’il n’y a pas d’inconfort.

Une fois que cela est fait, il faut s’armer de patience et volonté! 

La première chose à faire pour les parents est de se convaincre eux-mêmes:

• Que le port régulier de l’implant cochléaire est un élément essentiel au succès de l’enfant.
• Que porter l’implant cochléaire n’est ni douloureux ni dangereux pour l’enfant.

Le parent doit prendre et garder le contrôle de l’appareil. S’il tombe ou si l’enfant l’enlève, il vaut mieux ne pas trop exprimer notre réaction.  Remettez-le lui simplement et détournez son attention sur autre chose. Si l’enfant le porte assez longtemps, l’implant cochléaire deviendra « neutre », comme un vêtement. C’est la première étape.

Lorsque l’enfant s’intéressera assez au son, il cessera de chercher à enlever son processeur. Éventuellement, il le remettra lui-même ou demandera l’aide de l’adulte s’il n’y arrive pas, mais ceci peut prendre des semaines voire des mois.

Pour quelques enfants, il faut imposer le port avec patience, mais fermeté. Notre exemple favori : c’est comme mettre son chapeau pour aller dehors l’hiver; ça ne se discute pas tellement, ça s’impose!

L’enfant peut aussi percevoir l’importance fortement émotive que revêt l’implant cochléaire pour l’adulte et il l’utilisera alors pour protester ou obtenir de l’attention. Une phrase à retenir : « C’est pour ton bien, alors je vais t’imposer, gentiment mais fermement, de porter cet appareil.  Plus tard, tu me diras peut-être merci ».  Gardez à l’esprit que ce sera la même chose pour les devoirs et leçons quand il ira à l’école.

Il faut avoir confiance que tout cela n’est qu’une phase temporaire.  Notre expérience nous a démontré que nous en arrivons à un port constant chez tous les enfants, avec plus ou moins de patience et d’efforts! 

Dans le cas où un enfant ne progresse pas comme attendu, vous devez:

• vérifier le bon fonctionnement du processeur.

• vous assurer que la programmation est optimale et que le processeur est porté aux ajustements recommandés.

• vous assurer du port régulier de l’implant cochléaire pour la majorité des heures d’éveil.

• questionner les parents pour savoir si les exercices suggérés sont repris à la maison.

• investiguez, en équipe multidisciplinaire, la possibilité d’autres problématiques (ex. : problèmes d’attention, trouble de langage, trouble envahissant du développement, déficience intellectuelle, etc.).

Dans le cas où un adulte ne progresse pas comme attendu, vous devez:

• vérifier le bon fonctionnement du processeur.
• vous assurer que la programmation est optimale et que le processeur est porté aux ajustements recommandés.
• vous assurer du port régulier de l'implant cochléaire.
• questionner la personne pour savoir si les exercices suggérés sont repris à la maison.
• investiguer, en équipe multidisciplinaire, la présence de facteurs pouvant influencer le pronostic.

Il faut privilégier l’établissement d’une relation de confiance, dans la transparence autant que possible. Les personnes peu conscientes de leurs difficultés ont souvent peur d’être déçues, de ne pas bien performer, etc. Il est judicieux de s’informer fréquemment et spécifiquement de leur perception du processus et de leur compréhension de la situation. Comment perçoivent-elles leurs progrès et difficultés? Quel est l’écart entre leurs attentes et ce qui se passe dans la réalité? Avec ces informations, il est plus facile de les aider à réajuster leur perception au fur et à mesure.

Il faut également les supporter psychologiquement pour favoriser graduellement une perception et une acceptation de la réalité dans son ensemble. Bref, dire la vérité!  Si la personne est fragile ou très souffrante, cela se fera plus progressivement en lui donnant beaucoup de support. Mais dans tous les cas, la personne devra s’adapter à sa nouvelle réalité auditive, même si cette dernière n’est pas parfaite ou est décevante. Il serait contre-indiqué de mentir à la personne sous prétexte de la protéger de sa peine ou de sa déception.

Il faut discuter à nouveau avec elle des limites de l’implant cochléaire ainsi que des facteurs influençant le pronostic.  Il est intéressant d’explorer la conception que la personne a d’un succès ou d’un échec. Comment vit-elle la satisfaction dans sa vie en général ? Jusqu'à quel point était-elle adaptée au préalable à sa surdité ? Comment ses proches perçoivent-ils ses bénéfices avec l’implant cochléaire ? Il est possible qu’il soit question d’un écart trop grand entre ses attentes et la réalité. Nous vous suggérons de trouver une ou des hypothèses expliquant cette attitude.  Puis vous pourrez, dans la mesure du possible, aider la personne à en devenir consciente afin de cheminer, de s’adapter et de passer à une attitude plus constructive. Il faut considérer qu’elle restera une personne sourde, même avec un implant cochléaire qui fonctionne bien.

Lors des entrevues de sélection, nous prenons grand soin d’évaluer la motivation des candidats. Le processus de l’implant cochléaire exige une bonne motivation de leur part pour s’impliquer de façon soutenue dans toutes les étapes et finalement obtenir les résultats espérés. La motivation est personnelle et doit être assumée par la personne elle-même. Elle doit être alimentée par des informations réalistes autant que possible. Cependant, les facteurs qui peuvent affecter la motivation, que ce soit positivement ou négativement, sont nombreux.

Il est essentiel d’explorer avec la personne les raisons qui la motivent ou la démotivent. Il est fréquent que celles-ci se basent sur des informations et des conceptions erronées ou incomplètes. Notre rôle consiste à aider la personne à les réajuster dans un premier temps.

Il peut aussi y avoir différentes peurs qui freinent la motivation. Le fait d’en discuter avec la personne peut l’aider. Nous pouvons utiliser nos propres croyances issues de l’expérience clinique pour l’encourager. Vous devez cependant toujours garder à l'esprit que c'est finalement la personne qui devra développer sa propre motivation.

Pas nécessairement!

• Chez les personnes ayant des restes auditifs importants en pré-implant, nous observons parfois, en début de RFI, des habiletés auditives avec l’implant cochléaire inférieures à celles mesurées avec les aides auditives. Au cours de la RFI, leurs performances avec l’implant cochléaire rattrapent souvent puis surpassent celles obtenues avec les aides auditives.
• Pour les personnes ayant une surdité congénitale importante, les débuts sont souvent plus difficiles, la progression plus lente et les bénéfices obtenus plus variables.
• Pour les enfants, un ensemble de facteurs influence l’évolution des habiletés auditives.

Tout d’abord, il faut mentionner que l’enfant peut, quelque temps après l'activation de l'implant cochléaire, cesser de vocaliser (ce qui peut engendrer une certaine inquiétude chez les parents). Ce comportement est souvent observé et ne dure habituellement que quelques jours.

Que faire lorsque l’enfant tarde à utiliser sa voix ? Les questions suivantes sont à vérifier :

• Porte-t-il son implant cochléaire de façon constante? Comment l’enfant réagit-il aux sons ?  Est-ce que son implant cochléaire fonctionne bien ? Quelle est la perception de l’audiologiste de la progression des habiletés auditives ?
• Quelle est la réaction parentale depuis l'activation de l’implant cochléaire ? Mettent-ils beaucoup d’emphase sur la production de la voix ?  Sur l’articulation ?
• Est-ce que l’enfant voit un impact au fait d’utiliser sa voix ? Est-ce qu’il peut attirer l’attention avec sa voix ? Comment son entourage réagit-il lorsqu’il utilise sa voix ?

 

Les parents ne doivent pas augmenter les exigences face à la forme du message de l’enfant.

Leurs attentes doivent être ajustées :

• pour amener l’enfant à tirer du plaisir du fait d’utiliser sa voix et de faire des ébauches de mots pour l’inciter à le faire plus souvent.
• pour respecter le rythme de progression de l’enfant.

 

Il faut également rappeler aux parents les étapes du développement normal de la parole. Un enfant entendant a besoin de temps pour développer son système phonologique; il en va de même pour l’enfant porteur d’un implant cochléaire.

 

N’oubliez pas que la découverte et l’utilisation de la voix et de la parole doit se faire dans le plaisir!!!

Les parents ont tous hâte d’entendre leur enfant parler et cette attente est bien légitime. Ils souhaitent également prendre tous les moyens nécessaires pour favoriser l’émergence de l’utilisation de la parole et suivent tous les conseils provenant de différentes sources d’information.

Il ne s’agit pas ici de convaincre les parents du bien-fondé d’une école de pensée par rapport à une autre, mais bien de regarder avec eux quelle option répond le mieux aux besoins de leur enfant à ce moment-ci de son développement.

Les informations suivantes sont importantes pour vous guider dans votre échange avec le parent :

• Qu’est-ce qui motive les parents à cesser d’utiliser les signes ?
• Leur désir que l’enfant développe la parole ?
• Ils croient que les signes vont nuire, voire empêcher, le développement de la parole ?
• Ils trouvent difficile d’apprendre et d’utiliser les signes ?
• Que pense l’audiologiste du niveau d’habiletés auditives de l’enfant ?
• Peut-il faire du choix fermé ?
• Du choix ouvert ?
• Que pense l’orthophoniste du développement du langage ?
• Au niveau réceptif ?
• Au niveau expressif ?
• Du rythme de développement ?
• L’enfant démontre-t-il des signes d’apprentissage incident ?

 

Une fois ces informations réunies, vous pourrez discuter avec les parents en considérant également les points suivants :

• Votre souci est de voir à ce que l’écart entre le niveau langagier de l’enfant avec implant cochléaire et celui d’un enfant entendant du même âge n’augmente pas…
• Les signes ne nuisent pas au développement du langage oral :
  • dans la mesure où ils sont toujours accompagnés de vocalisations.
  • dans la mesure où l’utilisation des signes est ajustée selon le niveau de développement des habiletés auditives.
• Il s’agit de trouver le juste équilibre entre :
  • utiliser des signes pour favoriser la compréhension et le développement du langage et,

  • diminuer l’utilisation des signes pour favoriser le développement des habiletés auditives et de la compréhension orale.

• Le fait de maintenir l’utilisation des signes lorsque l’enfant démontre une compréhension orale en choix ouvert n’aide pas au développement des habiletés auditives.  Par exemple, le fait de signer « lait » au moment du repas, alors que l’enfant comprend ce mot auditivement en choix ouvert n’est pas nécessaire.

• Par ailleurs, éliminer trop rapidement les signes peut placer l’enfant en situation permanente de bris de communication et ainsi nuire au développement de son langage et de sa communication. Il s’agit donc de s’ajuster en fonction des besoins de l’enfant.

• Si l’enfant démontre de bonnes habiletés auditives et qu’il commence à faire du choix semi-ouvert ou ouvert, vous pouvez discuter avec les parents des moments et de la manière dont les signes peuvent être délestés. Revoyez avec les parents les notions de compréhension en contexte et hors contexte et déterminer avec eux à quel moment les signes sont nécessaires.

• Il faudra également outiller les parents pour qu’ils soient sensibles à détecter les bris de communication vécus par leur enfant et leur démontrer comment ils peuvent s’assurer de la compréhension de celui-ci.

• Peu importe le choix des parents, le développement du langage et de la communication de l’enfant demeure votre principal objectif.  En ce sens, il faudra convenir avec les parents de moyens pour vérifier la progression de l’enfant et déterminer les moyens à prendre en cas d’inquiétude quant au rythme de développement du langage (qu’il soit oral ou non).

Bref, il faut retenir : 

• Qu’il n’existe pas un moyen universel qui permette le développement du langage chez tous les enfants.
• Que les intervenants doivent considérer les besoins de l’enfant et son niveau de développement pour aider les parents à faire un choix éclairé quant aux moyens utilisés pour le développement du langage de leur enfant.
• Que les intervenants ont comme défi de donner une stimulation ajustée afin de ne pas maintenir à outrance l’utilisation des signes d’une part et d’autre part, de ne pas éliminer les signes si cela induit un ralentissement du développement du langage.

La RFI peut être arrêtée lorsque :

• les objectifs de réadaptation ont été atteints ou après 12 semaine de RFI.
• le développement des habiletés auditives suit de près celui de langage.
• le rythme de progrès est rapide de la part de l’enfant qui bénéficie d’un environnement stimulant et compétent sur le plan auditif.
• il y a présence d’apprentissage incident.
• il y a épuisement ou situation de crise familiale, malgré la mise en place de mesure de soutien.

Une fois la RFI terminée, si les objectifs de la réadaptation ne sont pas atteints, un suivi régulier doit être mis en place en fonction des besoins de l'enfant.