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Neurologie

Sclérose en plaques

Description


La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique du système nerveux central, qui est composé du cerveau, des nerfs optiques (nerfs de la vue), du tronc cérébral, du cervelet (centre de l’équilibre) et de la moelle épinière. 



La SEP :
  • Atteint 1 personne sur 400 au Canada
  • Peut toucher les gens de tous âges, mais se manifeste le plus souvent entre 20 et 40 ans
  • Touche trois fois plus de femmes que d’hommes

 

Chez les patients atteints de la SEP, le système immunitaire prend pour cible la gaine de myéline.

Il s’agit de la couche protectrice qui enrobe les faisceaux du système nerveux central et qui fait office «d’isolant électrique». Elle est essentielle à la bonne propagation de l’influx nerveux. 

Une attaque de SEP provoque une réponse inflammatoire importante dans la zone touchée et la personne atteinte présente alors des symptômes. À la résonance magnétique, on voit apparaitre une plaque blanche au site d’inflammation où la myéline a été endommagée. Par la suite, l’inflammation diminue et le corps tente de réparer la gaine de myéline. C’est ce qu’on appelle la récupération, elle peut être complète ou partielle.

L’influx nerveux peut tout de même circuler si la gaine de myéline est faiblement endommagée, mais parfois de façon inefficace. Lorsqu’elle est plus sévèrement atteinte et qu’il y a un processus de cicatrisation, l’influx est interrompu. De plus, les fibres nerveuses sous-jacentes peuvent elles-mêmes être endommagées.


 

Concepts clés

 

Poussée 

Une poussée est une manifestation d’une nouvelle plaque dans une région du système nerveux central. Il s’agit d’un épisode de nouveaux symptômes, suivi d’une récupération partielle ou complète.

La personne peut présenter par exemple :

  • de la faiblesse;
  • une perte de vision;
  • une vision double;
  • un manque de coordination;
  • un changement ou une perte des sensations;
  • un problème de contrôle de la miction ou des problèmes cognitifs.

Les symptômes doivent durer 24 heures et plus pour que l’on puisse parler de «poussée». 

Il peut arriver que l'on ressente des symptômes de poussées anciennes qui ré-émergent dans un contexte de fièvre ou d’exercice physique. Les symptômes ressentis durent moins de 24 heures et on parle alors de «pseudo-poussée». La transmission de l’influx nerveux est plus difficile dans les zones déjà endommagées, mais il n’y pas de nouvelle lésion.
 


 

Progression

On dit qu’il y a progression lorsqu'un patient ressent une détérioration progressive des symptômes, par exemple de la faiblesse, sans qu'il y ait de nouvelle poussée ou de nouvelle plaque.

La SEP ne progresse pas de façon uniforme et linéaire, elle peut être ou ne pas être en phase de progression.
 


 

Concept d’activité

SEP active : PRÉSENCE de poussées ou de nouvelles plaques sur les images de résonance magnétique.

SEP inactive : ABSENCE de poussées ou de changements visibles sur les images de résonance magnétique lors de la dernière année.


 

Formes de SEP

Il existe quatre différentes formes :

1. Syndrome clinique isolé (SCI)

Certaines personnes n’ont vécu qu’un seul épisode de symptômes au moment de consulter un neurologue. Ils ne remplissent pas tous les critères pour un diagnostic « officiel », mais les examens peuvent suggérer une probable évolution vers une SEP.

Un suivi est requis et des études ont démontré un bénéfice à commencer un traitement chez plusieurs de ces personnes. 

2. Poussées-rémissions (PR)

La majorité des SEP se présentent sous forme de poussées suivies d’une récupération complète ou partielle. La fréquence et l’intensité des poussées varient d’une personne à l’autre.

Il n’y a pas de progression significative des symptômes entre les poussées. 

 


3. Secondaire progressive (SP)

La forme poussées-rémissions peut évoluer avec le temps en une forme secondaire progressive. Dans ce cas, les symptômes (le plus souvent de la faiblesse) peuvent progresser sans qu’il y ait de nouvelle poussée.
 


4. Primaire progressive (PP)

Dans cette forme de SEP, il y a une détérioration graduelle dès le début de la maladie.


 

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Diagnostic

Le diagnostic est posé par un neurologue en se basant sur plusieurs éléments :
  • Histoire clinique et symptômes 

  • Examen physique 

  • Prises de sang

  • Résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la moelle épinière

  • Ponction lombaire


Un test diagnostic unique qui permet de confirmer le diagnostic de SEP n’existe pas. C’est en quelque sorte un casse-tête pour lequel il faut assembler différents morceaux afin de bien voir l’ensemble du tableau. Les symptômes et épisodes cliniques typiques demeurent l’élément le plus important.

 

Étapes après avoir reçu le diagnostic


  1. ​Rencontre avec une infirmière de l’IRDPQ (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec – CIUSSS de la Capitale-Nationale) : après quelques semaines, vous serez contacté par la clinique pour votre rendez-vous. Lors de cette première rencontre, vous pourrez discuter de la maladie, des symptômes et poser vos questions. C’est à ce moment également que vous rediscuterez de traitements.
     

  1. Début du traitement : Selon le traitement choisi, des prises de sang et une mise à jour de vos vaccins pourraient être nécessaires. Pour faciliter la coordination, il est possible que vous soyez inscrit au programme de soutien du traitement choisi. Vous disposerez alors de ressources pour vous accompagner.
     

  1. Deuxième rencontre avec le neurologue : vous serez contacté par l’agente administrative de la clinique afin de prévoir votre rendez-vous de suivi. De façon périodique et selon le traitement choisi, vous aurez des prises de sang et des IRM de contrôle à faire.

Catégories de traitements

  Traitement des poussées


Ce traitement est effectué avec un corticostéroïde à haute dose.

 

Le but :
  • Réduire la durée des symptômes en diminuant la réponse inflammatoire.
  • Toutefois, ce traitement n'améliore pas le degré de récupération.
  • Une poussée qui se manifeste uniquement par des symptômes légers pourrait ne pas être traitée, s’il n’y a pas d’impact sur votre fonctionnement comme tel.

  • La décision de traiter ou non une poussée est partagée entre le patient et le neurologue. 


 

L'administration : 
  • Une fois par jour par injection ou sous forme de comprimés.

  • Dure en moyenne de trois à cinq jours.

Ce médicament est habituellement bien toléré et sécuritaire lorsque administré sur une courte période.
 

 

Les effets secondaires


Les différents effets secondaires potentiels pourront vous être expliqués par le médecin au moment de traiter une poussée. 


 

  Traitements de fond

 

Il existe un grand nombre de traitements de fond en SEP, aussi appelés «traitements modificateurs de l’évolution de la maladie».

 

Le but :

 

Réduire le nombre de poussées et prévenir l’accumulation des déficits.

  • Les traitements agissent sur le système immunitaire et donc sur les mécanismes qui causent la SEP dans le but de diminuer les attaques dirigées contre le système nerveux central.

  • Certains de ces traitements peuvent cependant diminuer les défenses du corps contre les infections. 


 

L'administration : 


Selon le cas, la médication peut être reçue sous forme de :

  • comprimés;

  • injections sous-cutanées ou intramusculaires (administré par le patient lui-même);
  • perfusions intraveineuses (donnée dans un centre désigné).



Les traitements de fond sont des traitements à long terme.

  • Ils doivent être pris durant de nombreuses années pour diminuer les poussées et prévenir l’accumulation de handicaps permanents.

  • Ils sont couverts par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ou par les assureurs privés, mais il y a une franchise à payer.

  • Tous les patients traités à la clinique de SEP peuvent être inscrits à un programme de soutien (spécialistes qui coordonnent le début des traitements, aident avec le remboursement et la coordination avec les assurances privées).

 

Plusieurs facteurs influencent le choix du traitement, mais il est souvent recommandé de commencer un traitement de fond dans les mois suivant le diagnostic de SEP. Vous serez conseillé sur le traitement le plus approprié pour votre situation par votre neurologue.



 

  Soulagement des symptômes

 

Le but :


Soulager afin de permettre au patient de fonctionner le mieux possible et d’améliorer votre qualité de vie au quotidien.

Les symptômes sont très variables d’une personne à l’autre et dépendent de la localisation des plaques. La façon de les soulager est adaptée à chaque patient.
 


 

La médication : 


Il existe différents médicaments qui peuvent être pris à court ou long terme :

  • antispasmodiques urinaires pour les troubles de la vessie;

  • émollients fécaux et des laxatifs pour la constipation;

  • analgésiques et anti-inflammatoires pour la douleur;

  • relaxants musculaires pour la raideur (aussi appelée « spasticité »);

  • psychostimulants pour la fatigue;

  • etc.


 

Les méthodes alternatives : 
  • Produits de santé naturels

  • Homéopathie

  • Acupuncture


Si vous envisagez ce type de traitement, vous devriez d’abord en parler à votre équipe médicale.


Même si ces approches peuvent être bénéfiques pour améliorer votre bien-être, elles ne remplacent pas les traitements médicaux standards et ne reposent habituellement pas sur des données scientifiques probantes.

Il est important de vérifier :

  • Si le traitement envisagé a fait l’objet d’études scientifiques rigoureuses. 

  • Pour quels problèmes il a fait ses preuves.

  • S’il a été étudié chez les gens atteints SEP.

  • S’il y a des risques associés.

Cause et prévention

Facteurs de risque :

  • Infection au virus Epstein-Barr (c'est ce facrteur qui semble avoir la plus forte association)

  • Obésité, particulièrement à l’adolescence

  • Tabagisme actif et passif

  • Déficience en vitamine D et faible exposition aux rayons du soleil :
    Le Canada est l'un des pays avec le plus haut taux de SEP et compte plus de 90 000 personnes atteintes, soit 1 personne sur 400. On remarque à travers le monde une tendance à un taux de SEP plus élevé dans les pays nordiques. Cette observation a permis d’établir un lien avec une carence en vitamine D, que le corps synthétise lors de l’exposition aux rayons du soleil.

Le risque d’avoir la SEP est un peu plus élevé si un membre de la famille du premier degré est atteint, mais il ne s’agit pas d’une maladie purement héréditaire. Il n’est donc pas nécessaire de faire des tests chez les membres de la famille proche, à moins qu’il y ait des symptômes.
 

Il ne s’agit pas non plus d’une maladie contagieuse.

Symptômes

Les symptômes varient d’une personne à l’autre et dépendent des zones du système nerveux central atteintes par la maladie. Ils sont causés par une mauvaise transmission des informations.


Quand on veut bouger une jambe, l’information part du cerveau et passe par le tronc cérébral, la moelle épinière et les nerfs de la jambe. S’il y a une plaque sur ce trajet qui empêche le signal de bien circuler, il se peut que le patient ait de la difficulté à bouger la jambe.

Voici quelques exemples de symptômes :

  • faiblesse;

  • atteintes de la sensibilité;

  • troubles de vision;

  • troubles de la vessie et/ou des intestins;

  • difficultés à marcher;

  • difficultés de concentration;

  • fatigue.



Les poussées


Il est très important de rester alerte à l’apparition d’un nouveau symptôme, puisqu’il pourrait s’agir d’une poussée.

Si un nouveau symtôme vous inquiète, parlez-en rapidement à votre neurologue.

Santé, bien-être et développement

En attendant votre prise en charge à la clinique de SEP, vous pouvez :

  1. Mettre à jour votre carnet de vaccination 

  2. Cesser de fumer (Portail de la lutte au tabagisme et au vapotage du québec)

  3. Adopter une saine alimentation (Guide alimentaire canadien)

  4. Maintenir un mode de vie actif :

  • Il n’y a pas de restriction à l’exercice physique, mais il faut être prudent afin de ne pas se blesser et pratiquer des activités adaptées votre condition physique. 
  • ​L’augmentation de la température du corps peut augmenter momentanément les symptômes de SEP (voir section symptômes) sans que cela ne cause de dommages neurologiques supplémentaires. 
  1. Vous désirez des conseils sur l'activité physique, consultez la page Améliorer sa santé grâce à l'activité physique sur le site web du Gouvernement du Québec. 
  2. Consommer des sources de vitamine D : Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP de prendre des suppléments de vitamine D de façon assidue. Vous devriez déjà avoir reçu une prescription en ce sens.
    La vitamine D est également présente dans plusieurs aliments : 

  • Jaunes d’œufs
  • Lait
  • Poissons gras (saumon, truite, maquereau, sardines)

 


 

Planifier son avenir

 

Le cours de la maladie est très différent d’une personne à l’autre. Chez la grande majorité des personnes atteintes, l’évolution de la SEP est lente.

 

Vous pouvez :

  • travailler;

  • voyager;

  • pratiquer des sports;

  • fonder une famille;

  • etc.

 

Pour les jeunes femmes atteintes de SEP

Il est possible d’avoir des enfants. Selon le traitement choisi, des ajustements sont possibles et l’équipe de l’IRDPQ (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec – CIUSSS de la Capitale-Nationale) saura vous accompagner dans vos projets familiaux. 

 


 

Études sur la SEP

Au moment du diagnostic, les gens croient souvent qu’ils se retrouveront confinés au fauteuil roulant. Cependant, certaines études démontrent que ce n'est pas nécessairement le cas.

 

2006 – Étude menée auprès de plus de 2 800 patients SEP

Cette étude, qui à été menée avant que les traitements actuels permettant de ralentir la maladie n’existe, a confirmé que :

  • les gens atteint de SEP n’ont besoin que d’une canne pour la marche après 28 ans d’évolution de la maladie en moyenne.

 

2021 – Étude menée auprès de 14 700 patients

Cette étude démontre que :

  • les traitements de fond diminuent de 67 % le risque d’avoir besoin d’un accessoire de marche sur 15 ans;

  • seulement 15 % des patients traités avaient besoin d’utiliser une canne après 15 ans d’évolution de la maladie.

 

De nombreuses études sont toujours en cours afin d’améliorer constamment la prise en charge et le traitement de la SEP ainsi que la qualité de vie des personnes atteintes.