Élaboré par : Justine de la Sablonnière, résidente de neurologie (R5)

Sincères remerciements aux membres de l'équipe :

• Dr Philippe Beauchemin, neurologue
• Mme Line Boutin, infirmière clinicienne
• Dr François Emond, neurologue
• M. Luc Ménard, infirmier clinicien
• Dr Yannick Nadeau, neurologue
• Dre Anne-Marie Trudelle, neurologue

Le Canada est un des pays avec le plus haut taux de SEP et compte plus de 90 000 personnes atteintes, soit 1 personne sur 400. On remarque à travers le monde une tendance à un taux de SEP plus élevé dans les pays nordiques. Cette observation a permis d’établir un lien avec une carence en vitamine D, que le corps synthétise lors de l’exposition aux rayons du soleil.

Chez les patients atteints de SEP, le système immunitaire prend pour cible la gaine de myéline. Il s’agit de la couche protectrice qui enrobe les faisceaux du SNC et qui fait office «d’isolant électrique». Cette couche protectrice est essentielle à la bonne propagation de l’influx nerveux. 

Une attaque de SEP provoque une réponse inflammatoire importante dans la zone touchée et la personne atteinte présente alors des symptômes de « poussée » de SEP. Par la suite, l’inflammation diminue et le corps tente de réparer la gaine de myéline. C’est ce qu’on appelle la récupération, laquelle peut être complète ou partielle.

Par la suite, si la gaine de myéline est faiblement endommagée, l’influx nerveux peut tout de même circuler, parfois de façon inefficace. Cependant lorsqu’elle est plus sévèrement atteinte et qu’il y a un processus de cicatrisation, l’influx est interrompu. De plus, les fibres nerveuses sous-jacentes peuvent elles-mêmes être endommagées.

Les symptômes de la SEP varient d’une personne à l’autre et dépendent des zones du SNC atteintes par la maladie. Ils sont causés par une mauvaise circulation des informations provenant du SNC. Par exemple, quand on veut bouger une jambe, l’information part du cerveau, descend dans le tronc cérébral, continue dans la moelle épinière, puis se dirige vers les nerfs de la jambe qui stimuleront les muscles. S’il y a une plaque sur ce trajet, il se peut que le patient ait de la difficulté à bouger la jambe, car le signal ne circule pas bien.

Voici quelques exemples de symptômes :

• faiblesse
• atteintes de la sensibilité
• troubles de vision
• troubles de la vessie et/ou des intestins
• difficultés à marcher
• difficultés de concentration

Une grande partie des patients ressent également de la fatigue.

Il existe quatre différentes formes de SEP. 
 

1. Syndrome clinique isolé (SCI)

Certaines personnes n’ont vécu qu’un seul épisode de symptômes neurologiques transitoires au moment de consulter un neurologue. Ils ne remplissent pas tous les critères pour un diagnostic de SEP « officiel », mais les examens peuvent suggérer une atteinte inflammatoire et une probable évolution vers une SEP. Un suivi est requis et des études ont démontré un bénéfice à commencer un traitement chez plusieurs de ces personnes. 
 

1. Poussées-rémissions (PR)

La majorité des SEP se présentent sous forme de « poussées-rémissions », soit des poussées suivies d’une récupération complète ou partielle. La fréquence et l’intensité des poussées varient d’une personne à l’autre. Il n’y a pas de progression significative des déficits entre les poussées.

 

1. Secondairement progressive (SP)

Pour parler de SEP secondairement progressive, il doit initialement y avoir une SEP poussée-rémission. C’est lorsque qu’il y a progression de déficits indépendamment des poussées que la SEP est alors considérée secondairement progressive. La progression n’est pas constante et peut présenter des phases de plateau. Il peut également y avoir de poussées qui se surajoutent à la progression.

 

1. Primaire progressive (PP)

Lorsque la SEP démontre d’emblée une détérioration graduelle, on parle de SEP « primaire progressive ». La progression n’est pas constante, peut présenter des phases de plateau et peut rarement être accompagnée de poussées.


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Les termes expliqués ci-haut sont encore utilisés, mais on fait de plus en plus appel aux concepts d’activité et de progression pour caractériser la SEP.

Activité
La SEP peut être qualifiée d’active ou d'inactive selon la présence de poussées ou de changements visible sur les images de résonance magnétique (nouvelles lésions, lésions rehaussantes ou qui augmentent en taille). Par exemple, la SEP PR d’une patiente qui n’a pas vécu de poussée dans la dernière année sera qualifiée d’inactive. 

Progression
Ce qualificatif représente une détérioration des handicaps et est indépendant des poussées. La SEP ne progresse pas de façon uniforme et linéaire, ce qui signifie qu’elle peut être ou ne pas être en phase de progression. Ainsi, une SEP secondairement progressive qui n’a pas provoqué de poussées ni progressé depuis un an sera qualifiée de sclérose en plaques inactive sans progression. 

Une poussée est la manifestation d’une nouvelle lésion inflammatoire dans une région précise du SNC. Il s’agit d’un épisode de nouveaux symptômes neurologiques, suivi d’une récupération partielle ou complète. Les symptômes doivent durer au moins 24 heures pour que l’on puisse parler de « poussée ». 

Il peut arriver que les personnes atteintes de SEP ressentent des symptômes de poussées anciennes qui ré-émergent, par exemple lors d’épisodes de fièvre ou lors de la pratique d’une activité physique. Les symptômes ressentis durent alors moins de 24 heures et on parle alors de « pseudo-poussée ». Dans ces cas, c’est la transmission de l’influx nerveux qui est plus difficile dans des zones déjà endommagées, mais il n’y pas de nouvelle lésion du SNC.

Le diagnostic de SEP est posé par un neurologue en se basant sur plusieurs éléments :

• Histoire clinique et symptômes 
• Examen physique 
• Prises de sang
• Résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la moelle épinière
• Ponction lombaire

Il n’existe pas un test diagnostic unique qui permet de confirmer ou infirmer le diagnostic de SEP. C’est en quelque sorte un casse-tête pour lequel il faut assembler différents morceaux afin de bien voir l’ensemble du tableau. Les symptômes et épisodes cliniques typiques demeurent l’élément le plus important.

Votre suivi s’effectuera à clinique de SEP de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ – CIUSSS de la Capitale-Nationale), où travaille une équipe multidisciplinaire spécialisée qui offre une prise en charge globale et donne accès à des services spécifiques (neurologue, infirmière, physiothérapeute, ergothérapeute, psychologue) lorsque nécessaire. 

Suite à votre première rencontre avec le neurologue à l’hôpital, vous serez contacté par la clinique pour votre rendez-vous avec une infirmière. Il faut prévoir un délai de quelques semaines. Lors de cette première rencontre, vous pourrez discuter de la maladie, des symptômes et poser vos questions. C’est à ce moment également que vous rediscuterez de traitements.

Selon le traitement choisi, des prises de sang et une mise à jour de vos vaccins pourraient être nécessaires. Pour faciliter la coordination, il est possible que vous soyez inscrit au programme de soutien du traitement choisi et disposerez de ressources pour vous accompagner.

Dans un second temps, vous serez contacté par l’agente administrative de la clinique afin de prévoir votre rendez-vous de suivi avec le neurologue. De façon périodique et selon le traitement choisi, vous aurez des prises de sang à faire et, à intervalles variables, des IRM de contrôle.

 

On divise les traitements de la SEP en trois catégories :

• traitement des poussées
• traitements de fond
• traitement des symptômes

 

1. Traitement des poussées

Le but de ce traitement avec un corticostéroïde à haute dose est de réduire la durée de la poussée en diminuant la réponse inflammatoire. Lorsqu’un patient reçoit un traitement pour une poussée, ses symptômes durent moins longtemps, mais il ne récupère pas mieux que s’il n’avait pas été traité. Ce ne sont donc pas toutes les poussées qui nécessitent d’être traitées puisqu’il n’y a pas d’impact sur la maladie comme telle. Par exemple, une poussée qui se manifeste uniquement par des symptômes sensitifs légers pourrait ne pas être traitée. La décision de traiter ou non une poussée se décide entre le patient et le neurologue. 

Le traitement peut être administré une fois par jour par injection ou sous forme de comprimés par la bouche et il dure en moyenne de trois à cinq jours. Il est habituellement bien toléré et sécuritaire lorsque administré sur une courte période. Les différents effets secondaires potentiels pourront vous être expliqués par le médecin au moment de traiter une poussée. 
 

1. Traitements de fond 

Les traitements de fond, aussi appelés « traitements modificateurs de l’évolution de la maladie », agissent sur le système immunitaire et donc sur les mécanismes qui causent la SEP dans le but de réduire le nombre de poussées et prévenir l’accumulation des déficits.

Pour ce faire, les traitements atténuent le système immunitaire pour diminuer les attaques dirigées contre le SNC. Toutefois, ce type de traitements peut diminuer les défenses du corps. 

Il existe un grand nombre de traitements de fond en SEP. Selon le cas, ils peuvent se présenter sous forme de comprimés, en injection sous-cutanée ou intramusculaire que le patient s’administre lui-même ou en perfusion intraveineuse donnée dans un centre désigné à une fréquence déterminée. 

Les traitements de fond sont des traitements à long terme qui doivent être pris durant de nombreuses années pour ralentir l’évolution de la maladie et retarder les poussées et l’accumulation de handicaps permanents. Ils sont couverts par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ou par les assureurs privés (comme les traitements des poussées et des symptômes), mais il y a une franchise à payer, comme c’est le cas pour tous les médicaments. Tous les patients traités à la clinique de SEP de l’IRDPQ peuvent être inscrits à un programme de soutien. Celui-ci comprend des spécialistes qui pourront coordonner le début des traitements, vous aider avec le remboursement et la coordination avec les assurances privées s’il y a lieu.

Plusieurs facteurs influencent le choix du traitement, notamment la forme de SEP, l’agressivité de la maladie, les effets secondaires et les risques du traitement, mais aussi les préférences du patient. Il est souvent recommandé de commencer un traitement de fond dans les mois suivant le diagnostic de SEP. Vous serez conseillé sur le traitement le plus approprié pour votre situation en temps opportun.
 

1. Traitement des symptômes

Le but du traitement des symptômes est de les soulager afin de permettre au patient de fonctionner le mieux possible et d’améliorer votre qualité de vie au quotidien. Les symptômes sont en quelque sorte les conséquences de la maladie. Ils sont très variables d’une personne à l’autre et dépendent de la localisation des plaques. La façon de les traiter est adaptée à chaque patient. Il existe différents médicaments qui peuvent être pris à court ou long terme selon le cas.

Parmi les multiples médicaments qui pourraient vous être prescrits, on compte notamment des antispasmodiques urinaires pour les troubles de la vessie, des émollients fécaux et des laxatifs pour la constipation, des analgésiques et des anti-inflammatoires pour la douleur, des relaxants musculaires pour la raideur (aussi appelée « spasticité »), des psychostimulants pour la fatigue, etc.

Certaines personnes font le choix d’avoir recours à des traitements alternatifs ou complémentaires, comme les produits de santé naturels, l’homéopathie ou l’acupuncture. Même si ces approches peuvent être bénéfiques pour améliorer votre bien-être, elles ne remplacent pas les traitements médicaux standards et ne reposent habituellement pas sur des données scientifiques probantes. Si vous envisagez ce type de traitement, vous devriez d’abord en parler à votre équipe médicale. Vous devriez également vérifier si le traitement envisagé a fait l’objet d’études scientifiques rigoureuses, pour quels problèmes il a fait ses preuves, s’il a été étudié chez les gens atteints SEP et s’il y a des risques associés.

En attendant votre prise en charge à la clinique de SEP de l’IRDPQ, vous pouvez :
 

1. Mettre à jour votre carnet de vaccination 

Des vaccins à jour sont parfois nécessaires avant de commencer un traitement de fond. Par ailleurs, même en l’absence de SEP, il est recommandé d’avoir une immunisation adéquate et à jour. 
 

1. Cesser de fumer 

Le tabagisme est un élément majeur sur lequel agir. Des études ont prouvé que les fumeurs ont des SEP plus actives que les non-fumeurs. Il s’agit d’un facteur sur lequel vous avez le contrôle pour réduire votre risque d’accumuler des handicaps.
 

1. Adopter une saine alimentation 

Plusieurs patients se questionnent par rapport à l’alimentation. À ce jour, aucun régime n’a été prouvé efficace pour prévenir ou ralentir la SEP. Vous devriez suivre les recommandations du Guide alimentaire canadien et adopter une alimentation faible en gras et riche en fibres, comprenant beaucoup de fruits et de légumes.
 

1. Maintenir un mode de vie actif 

La pratique régulière d’une activité physique d’intensité modérée permet d’améliorer la forme cardiovasculaire, de préserver la masse musculaire et de réduire le niveau de stress. Il n’y a pas de restriction à l’exercice physique pour les personnes atteintes de SEP, mais il faut être prudent afin de ne pas se blesser et pratiquer des activités adaptées votre condition physique. 

Par ailleurs, il faut savoir que l’augmentation de la température du corps peut exacerber momentanément les symptômes de SEP (voir section poussée) sans que cela ne cause de dommages neurologiques supplémentaires.  
 

1. Consommer des sources de vitamine D 

Des études ont démontré que le manque de vitamine D pourrait avoir un effet négatif sur l’évolution de la SEP. La vitamine D est présente dans plusieurs aliments (poissons gras : saumon, truite, maquereau, sardines, lait et jaunes d’œufs). Compte tenu du climat, les Canadiens ont souvent des taux plus faibles de vitamine D dans le sang. Il faut cependant se rappeler que l’exposition aux rayons UV est un des facteurs de risque principaux de cancer de la peau. Il faut donc profiter du soleil avec modération et de façon sécuritaire en portant une protection adéquate.

Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP de prendre des suppléments de vitamine D de façon assidue. Vous devriez déjà avoir reçu une prescription en ce sens.

Le cours de la maladie est très différent d’une personne à l’autre. Chez la grande majorité des personnes atteintes, l’évolution de la SEP est lente.

L’objectif est donc de mener une vie normale : travailler, voyager, pratiquer des sports, fonder une famille, etc., selon vos désirs et objectifs.

Il est possible pour les jeunes femmes atteintes de SEP d’avoir des enfants. Selon le traitement choisi, des ajustements sont possibles et l’équipe de l’IRDPQ saura vous accompagner dans vos projets familiaux. 

Au moment du diagnostic, les gens croient souvent qu’ils se retrouveront confinés au fauteuil roulant. Cependant, une étude menée auprès de plus de 2 800 patients SEP en 2006, alors que les traitements actuels permettant de ralentir la maladie n’existaient pas encore, a confirmé que ces derniers n’ont besoin que d’une canne pour la marche après 28 ans d’évolution de la maladie en moyenne.

Une autre étude menée auprès de 14 700 patients, parue en 2021, démontre que les traitements de fond diminuent de 67 % le risque d’avoir besoin d’un accessoire de marche sur 15 ans. Ainsi, dans cette même étude, seulement 15 % des patients traités avaient besoin d’utiliser une canne après 15 ans d’évolution de la maladie.

Par ailleurs, de nombreuses études sont toujours en cours afin d’améliorer constamment la prise en charge de la SEP et la qualité de vie des personnes atteintes.

Si vous souhaitez davantage d’informations, nous vous encourageons à consulter les sources fiables suivantes : 

Société canadienne de la sclérose en plaques
https://scleroseenplaques.ca

Clinique de sclérose en plaques de l’IRDPQ
418 529-9141, poste 6250 (boîte vocale)