Recevoir un diagnostic de cancer bouleverse une vie. Derrière les rendez-vous, les traitements et les examens se cachent aussi des inquiétudes, des questions et parfois un profond sentiment d’isolement. C’est là qu’entrent en scène les patientes accompagnatrices.
À Santé Québec CHU de Québec-Université Laval, ces partenaires uniques mettent leur propre vécu au service de personnes qui traversent aujourd’hui un parcours qu’elles connaissent bien. Elles offrent une écoute, partagent des ressources et apportent une perspective différente, complémentaire à celle des équipes cliniques.
Pour Maude, patiente accompagnatrice au sein du projet PAROLE-Onco (voir ci-dessous), cette implication est intimement liée à son histoire. Quelques jours après avoir donné naissance à son enfant, elle apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein. Parent solo à l’époque, elle a dû naviguer à travers les traitements tout en prenant soin de sa famille.
Aujourd’hui, cette expérience lui permet d’accompagner d’autres patient(e)s vivant des réalités similaires.
« Je ne veux pas vendre du rêve. Le cancer demeure une épreuve difficile. Mais je peux montrer que ce n’est pas une montagne insurmontable et transmettre un peu d’espoir à celles et ceux qui en ont besoin. »
Au-delà du soutien moral, les patientes accompagnatrices jouent un rôle concret. Elles aident les personnes à mieux se préparer aux rendez-vous médicaux, les orientent vers des ressources communautaires pertinentes et peuvent même contribuer à faire émerger certains besoins qui passeraient autrement inaperçus.
Leur proximité avec les patient(e)s leur permet parfois de repérer des signes de détresse psychologique ou des préoccupations importantes. Intégré)s à l’équipe de soins dans le cadre de leur rôle, elles peuvent transmettre ces informations afin de favoriser un suivi approprié.
Pour plusieurs patientes accompagnatrices, cette implication représente aussi une façon de redonner.
« C’est une manière de boucler la boucle. J’ai reçu beaucoup pendant mon parcours. Aujourd’hui, j’ai la chance de donner au suivant. »
Bien que leur expérience personnelle soit au cœur de leur contribution, les patientes accompagnatrices ne sont pas laissées à elles-mêmes. Elles suivent une formation obligatoire adaptée à leur rôle afin d’assurer un accompagnement de qualité et de bien définir leur contribution dans l’équipe.
Patiente partenaire ou patiente accompagnatrice?
La patiente partenaire met son expérience vécue au service de l’amélioration des soins et des services. Selon ses intérêts, son vécu et son expertise, elle peut contribuer à des groupes de travail, à des comités, à des projets d’amélioration ou encore à des activités de recherche.
Parmi les différents rôles qu’elle peut exercer figure celui de patiente accompagnatrice. Dans cette fonction, elle soutient directement des personnes qui vivent actuellement une situation semblable à celle qu’elle a elle-même traversée. Grâce à l’écoute, au partage de son expérience et à sa compréhension des défis du parcours de soins, elle offre un accompagnement humain et complémentaire à celui des équipes cliniques.
Ainsi, la patiente accompagnatrice est une forme particulière de patiente partenaire, dont l’engagement se traduit par un soutien direct auprès des patient(e)s et de leurs proches.
Merci à nos accompagnatrices!
Par leur générosité, leur écoute et leur engagement, les patientes accompagnatrices contribuent chaque jour à humaniser davantage l’expérience de soins. Leur présence rappelle que l’accompagnement ne passe pas seulement par les traitements, mais aussi par la solidarité, l’espoir et le partage d’expérience.
Merci à toutes les personnes * qui choisissent de mettre leur parcours au service des autres!
* Pour le moment, le service est offert uniquement pour les trajectoires du cancer du sein ainsi que de l’oncogénétique du sein et des ovaires, et ce, par des femmes. Éventuellement, le service pourrait être étendu à d’autres spécialités et ne pas être offert uniquement par des femmes.
Qu’est-ce que le projet PAROLE-Onco?
PAROLE-Onco est un projet provincial ayant été initié par la Dre Marie-Pascale Pomey du Centre de recherche du CHUM (CRCHUM). Santé Québec CHU de Québec-Université Laval (CHU) y collabore depuis plusieurs années. Ce projet permet à des personnes ayant vécu un cancer de mettre leur expérience au service d’autres patient(e)s qui traversent cette épreuve.
Actuellement proposé aux patient(e)s atteint(e)s du cancer du sein, le service vient en complément à ceux offerts par les équipes de soins du Centre des maladies du sein du CHU. Les patientes accompagnatrices sont présentes dans les trajectoires de cancer du sein et en onco-génétique du sein et des ovaires; elles offrent écoute, compréhension et soutien.
Photo principale : de gauche à droite : les patientes accompagnatrices Sylvie Lamothe, Maude Sanscartier et Marie-Josée Morin.