Quand on évoque la maladie d’Alzheimer, l’image qui vient spontanément en tête est celle d’une personne âgée en perte d’autonomie et vivant en résidence. Pourtant, cette représentation ne reflète qu’une partie de la réalité. La maladie peut aussi apparaître beaucoup plus tôt, parfois au moment où la vie adulte commence à peine à se dessiner.
Dans de rares cas, le diagnostic survient même chez de très jeunes adultes. La plus jeune personne à avoir reçu un diagnostic dans le monde n’avait que 19 ans. À cet âge, la plupart des jeunes envisagent l’avenir avec des projets et des ambitions. Pour d’autres, l’horizon est déjà assombri par la menace d’une maladie héréditaire.
Parmi les formes les plus éprouvantes figure l’Alzheimer génétique, ou autosomique dominante, une forme rare, mais particulièrement dévastatrice. Cette maladie peut se manifester dès la trentaine. Lorsqu’un parent est porteur de la mutation, chacun de ses enfants a 50 % de risque d’en hériter.
Pour les familles touchées, il ne s’agit pas seulement d’un enjeu médical, mais d’une réalité lourde à porter, marquée par l’incertitude, l’angoisse et, parfois, le sentiment d’une fatalité.
Dans ces familles, parler de la maladie reste souvent difficile. Certaines choisissent d’en parler ouvertement, d’autres préfèrent garder le silence. Expliquer à un enfant qu’il a une chance sur deux de développer une maladie aussi grave compte parmi les conversations les plus éprouvantes qui soient.
Toutefois, la recherche ouvre peu à peu de nouvelles perspectives. Si un traitement pouvait un jour retarder, voire prévenir, l’apparition des symptômes, le poids d’une telle annonce serait profondément changé.
À la Clinique interdisciplinaire de mémoire de Santé Québec CHU de Québec-Université Laval (CIME), l’équipe de recherche du Dr Robert Laforce contribue à ces avancées en participant à l’étude DIAN-TU-002. Cet essai clinique vise à intervenir chez de jeunes adultes à risque en évaluant l’efficacité d’un traitement prometteur, le Remternetug. Le Remternetug est un médicament qui aide à enlever des plaques, liées à la maladie d’Alzheimer, qui peuvent nuire au bon fonctionnement du cerveau. Le Remternetug est donné par injection sous la peau tous les trois mois. Le plus jeune participant de l’étude est d’ailleurs âgé de seulement 19 ans.
La recherche ne vise pas seulement à traiter la maladie. Elle cherche aussi à redonner du temps, de l’espoir et, peut-être un jour, à empêcher la maladie d’Alzheimer de se déclarer.
Pour en apprendre davantage sur notre équipe, nos activités de recherche ainsi que les ressources offertes aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et à leurs proches, nous vous invitons à consulter la page Web de la Clinique interdisciplinaire de mémoire.
Photo principale : L'équipe de la Clinique interdisciplinaire de la mémoire participant à l'étude DIAN-TU-002. De gauche à droite : Amély Gagnon, évaluatrice cognitive, Laurence Drouin, évaluatrice clinique, Nancy Parent, coordonnatrice d’étude, Christine Bourgeois, coordonnatrice principale de l’étude, Dr Robert Laforce, principal investigateur. Également membres de l’équipe, mais absents de la photo : Dr Louis Verret, sous-investigateur, Aya El Akbari, coordonnatrice de l’étude. Source : Christine Bourgeois.