Le Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale organise chaque année les Journées conférences du CSsanté mettant en lumière les liens entre santé et spiritualité. La journée-conférence 2016 avait pour thème : La relation soignante : entre puissance et fragilité. Nous vous proposons ici deux synthèses rédigées par les conférenciers : Didier Caenepeel, professeur de théologie morale et de bioéthique au Collège universitaire dominicain et Bruno Laflamme, infirmier à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie.
Approcher la fragilité dans le soin à l’école d’Oscar et la dame rose
Par Didier Caenepeel, o.p. - 1er décembre 2016
En écho à ma communication donnée dans le cadre des Journées conférences du CSsanté 2016 organisées par le Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale à Québec et à Montréal, je reprends ici quelques réflexions sur la souffrance et l’accompagnement d’une personne malade inspirées d’une lecture du livre Oscar et la dame rose d’Éric-Emmanuel Schmitt1. Ce petit livre met en scène, sous la forme de lettres écrites à Dieu, le récit autobiographique des derniers jours d’un enfant de dix ans atteint d’un cancer. L’auteur parvient, en alliant humour et réflexion, à nous toucher et à nous interpeller sur ce qui se passe en fin de vie et sur la manière dont ce temps peut se révéler porteur d’une fécondité.
Dès la première lettre, Oscar décrit l’atmosphère qui règne dans l’hôpital et la réaction de son entourage à l’annonce de l’échec des dernières tentatives thérapeutiques pour le guérir. L’attitude du médecin est caractéristique, bien que quelque peu caricaturée dans le récit, des limites de la médecine et de l’impact que génère l’annonce de la mort prochaine perçue comme un échec retentissant de sa puissance fantasmée de guérison inscrite sur le seul mode du faire. Le docteur Düsseldorf est entièrement enfermé dans son rôle déchu de réparateur, tel un « père Noël qui n’aurait plus de cadeau dans sa hotte ». Figé dans son échec, il est incapable d’entrer en relation avec son petit patient, pourtant lucide sur sa situation. Son attitude d’abattement rejaillit sur l’ensemble du personnel et plus gravement sur Oscar en lui faisant ressentir violemment qu’il est désormais devenu un « mauvais malade », un malade qui « empêche de croire que la médecine est formidable ».
Le récit met également en scène le malaise que suscite l’évocation de la mort dans l’hôpital, reflétant de manière amplifiée le malaise ressenti face à la mort dans notre société. La mort se trouve aujourd’hui souvent évacuée et reléguée dans le registre du tabou. On en délègue la gestion à des professionnels. De nombreux facteurs, tels que l’allongement de l’espérance de vie, le déplacement du lieu du mourir qui survient davantage en institution qu’à domicile et la médicalisation croissante de la fin de vie, ont contribué à une perte de familiarité avec la mort et à une perte des points de repère qui nous permettaient d’appréhender la réalité de la finitude, et du même coup de nous approcher du mourant.
En contre-jour à cette ambiance lourde de surdité, de dissimulation, de fuite et de malaise, le récit met en scène un personnage inattendu et surprenant qui parvient à rejoindre Oscar dans ce qu’il vit. Ce personnage, c’est Mamie-Rose, une dame bénévole, d’un certain âge, qui se lie d’amitié avec Oscar. Par un accompagnement savamment tissé de créativité et d’humanité, elle l’amène progressivement à transformer son regard sur ce qu’il vit et à faire de ce temps de la fin de vie un temps réellement de vie à saveur d’infini. Ce faisant, elle nous invite à reconnaître l’importance de l’accompagnement des personnes en fin de vie.
Mamie-Rose, en voyant le désarroi et la souffrance d’Oscar, a vite compris qu’une part importante de ce qui fait souffrir Oscar est liée à l’isolement et au repli forcé sur soi. L’approche de la mort, tout comme la maladie grave, induit une crise prenant la forme d’une expérience foncière d’étrangeté. Celle-ci peut se manifester à travers une altération de la perception (douleur, atteinte à l’intégrité, perte d’autonomie, dépréciation), de la signification (parole soufflée, faussée, détournée, impossible) et de l’orientation dans le temps (temps brisé, décompté, inconnu, déserté, confisqué). Cette expérience se répercute aussi dans le rapport à autrui, alors que la personne se retrouve étrangère à sa communauté d’appartenance. C’est bien le cas d’Oscar et cela se perçoit douloureusement dans son isolement par rapport à ses parents et par rapport à l’ensemble des intervenants du milieu de la santé alors qu’il n’entre plus dans les scénarios de la guérison ou du rétablissement.
Face à cette expérience qui fait souffrir Oscar, Mamie-Rose va déployer la seule « réponse » susceptible d’apporter un soulagement et de permettre à Oscar de dénouer l’impasse dans laquelle il se trouve et de faire face à l’impuissance qu’il ressent : l’établissement d’une relation d’accompagnement mettant en œuvre des dynamiques d’hospitalité et d’alliance. Au long du récit, Mamie-Rose nous dévoile quelques-unes de ses stratégies qui sont autant de pistes de réflexion sur l’accompagnement d’une personne souffrante, et tout particulièrement en contexte de fin de vie.
Une première piste concerne la manière dont nous nous approchons d’une personne en fin de vie. Mamie-Rose s’approche d’Oscar non pas en mettant de l’avant un savoir ou un pouvoir, mais en exposant sa propre fragilité. L’accompagnement naît toujours au cœur d’une fragilité partagée, d’un dénuement qui permet à l’autre de nous accueillir. Pour rejoindre Oscar aux prises avec une vulnérabilité qui le fait souffrir et le marginalise, Mamie-Rose se rend elle-même vulnérable, par le dévoilement de son âge, mais plus encore par celui de son statut précaire au sein de cet univers normé, en se situant justement hors norme, en « contrebande » comme Oscar l’observera. C’est dans cette fragilité reconnue, dans cette exposition mutuelle qui désarme les assurances et démasque les rôles, que le mourant et l’accompagnateur sont en mesure d’entrer dans un mouvement d’hospitalité, en se recevant et en se laissant recevoir.
Une deuxième piste concerne le regard qui est porté sur la personne en fin de vie. À l’opposé du regard triste du médecin qui ne peut quitter son rôle de « réparateur » mis en échec par l’inévitable de la mort, le regard de Mamie-Rose est vivant et vivifiant. Le premier est un regard qui dévisage, dont les traits durcis par le désarroi pèsent lourd et enferment davantage le mourant dans son isolement, voire même dans une certaine culpabilité. Le second, au contraire, est un regard qui envisage, qui invite à l’échange, qui communie à ce que l’autre vit. C’est à partir de ce regard porté sur lui qu’Oscar est conduit à adopter un autre regard sur lui-même et sur la réalité qu’il vit. Il ira jusqu’à découvrir et à nous transmettre ce que ce nouveau regard lui aura appris du grand « secret » de la Vie : « Regarde chaque jour le monde comme si c’était la première fois. »
Une troisième piste que Mamie-Rose propose porte sur la manière dont le mourant et ses proches se situent dans le temps. Le temps de la fin de vie est souvent perçu et vécu comme un temps subi, un temps décompté, un temps perdu. Tantôt l’échéance prochaine nous fait sentir douloureusement son rétrécissement tantôt l’échéance qui s’allonge nous le rend pesant : un temps qui se réifie ou un temps qui ne finit plus. Mamie-Rose nous invite à transformer notre rapport au temps vécu avec la personne en fin de vie. Elle propose à Oscar, en s’appuyant sur une vieille légende de Noël, de considérer que chaque jour représente dix ans à vivre et d’imaginer, en récit, ce que pourraient être ces décennies. Ce faisant, elle offre à Oscar le moyen de redonner une texture et une densité au temps qui lui reste à vivre. Voilà que le temps subi devient soudainement un temps habitable et effectivement habité. Le temps chronométrique, qui décompte les jours et les heures qui restent avant l’échéance, se change en un temps chronologique, en une histoire de vie riche en expériences, en rencontres, en paroles échangées, en espérances partagées.
Nous nous retrouvons souvent démunis face à une personne qui va mourir. S’en approcher est une expérience difficile qui nous interpelle, nous déplace, voire même nous déstabilise. Nous ressentons alors un malaise. Rien ne semble aller de soi : ni la présence, ni les attitudes, ni la parole. Temps éprouvant et souffrant. Mais, comme nous le montrent Oscar et Mamie-Rose, ce temps peut également se révéler et se vivre comme un moment précieux d’humanité. Un temps de la fin, certes, mais un temps porteur de vie, et quelquefois même d’un surcroît de vie. Ceux et celles qui ont accompagné une personne en fin de vie sont nombreux à témoigner de l’étonnante expérience de fécondité qui peut être vécue auprès d’un mourant. Au cœur de ce temps se déploie un enjeu d’humanité : celui d’habiter ensemble un
espace-temps de présence partagée au creuset duquel l’humain se redécouvre dans l’expérience d’une communion. Un espace-temps qui nous convie sans cesse à nous redécouvrir et à nous accueillir mutuellement dans une hospitalité-alliance créatrice de vie.
1 Un précédent article propose un cadre théorique pour penser l’expérience de la souffrance et l’accompagnement de la personne souffrante en termes de dynamiques d’hospitalité et d’alliance. Voir Caenepeel, Didier. « Hospitalité et accompagnement du sujet souffrant », Spiritualitésanté, vol. 8, no 2 (2015), p. 12-15
Didier Caenepeel, frère dominicain, est professeur de théologie morale et de bioéthique au Collège universitaire dominicain d’Ottawa. Docteur en théologie et docteur en sciences fondamentales, il est membre de divers comités d’éthique clinique et d’éthique de la recherche dans des institutions de santé au Québec et en Ontario. Ses intérêts de recherche portent principalement sur les questions de bioéthique et d’éthique clinique, notamment dans les domaines des soins palliatifs et de la psychiatrie.
La vulnérabilité | entre puissance et fragilité
Par Bruno Laflamme, - 1er décembre 2016
La déshumanisation des soins n’est pas un fait nouveau pour quiconque s’intéresse, de près ou de loin, à la réalité hospitalière. Déjà au milieu du XXe siècle, avec l’arrivée des soins palliatifs – plus particulièrement de sa philosophie prenant en considération l’humain dans sa globalité – on pouvait y voir une réponse aux conséquences de la médecine moderne : réduction du soin à un savoir-faire, dépréciation de la posture centrée sur le care, identification d’un patient idéal. Comme quoi au contact de la médecine palliative, la pratique médicale retrouverait sa véritable nature humaine. Dans les faits, nous n’avons pas assisté à cette forme de contagion bénéfique et favorable au sein de la science médicale. Au quotidien, la déshumanisation demeure une problématique perceptible dans la pratique du corpus médical. Mais lorsqu’on porte un intérêt à cette problématique, la première question à laquelle nous devons répondre est celle-ci : qu’est-ce qui est déshumanisé? Il est généralement fait mention d’une déshumanisation des soins, mais précisons que c’est plus que le soin et l’activité soignante qui sont déracinés de leur caractère humain, c’est essentiellement la relation soignante en tant que telle et plus précisément les deux auteurs qui en font partie.
Prenons l’exemple d’une situation de soin des plus communes. Une infirmière entre rapidement dans la chambre de son patient. Elle s’approche de lui, mais son attention est portée sur autre chose. Elle regarde la pompe volumétrique qui administre un soluté, elle vérifie le débit d’oxygène et elle transcrit les données affichées sur l’appareil à signes vitaux et sur le moniteur. Ce n’est qu’ensuite qu’elle tourne son regard vers son patient. N’est-ce pas curieux que la priorité consiste à s’occuper de ce qui est accessoire et secondaire plutôt que du patient?
L’infirmière
La faute n’est pas imputable qu’au personnel infirmier et aux autres membres du corps médical. Les professionnels de la santé souffrent d’une absence de repères les aidant à retrouver leur identité soignante. Leur code de déontologie prescrit des devoirs, mais les valeurs à l’origine de leur profession sont en quelque sorte oubliées dans une culture de l’hétérorégulation. Qui plus est, la technique est devenue omniprésente, voire envahissante, au point où le personnel médical en devient prisonnier. Il participe, consciemment ou non, à l’organisation et aux pratiques qui font de l’hôpital une machine à guérir. Une impression d’être instrumentalisées, de n’être qu’un moyen au service de la guérison, se dégage des infirmières. Leur sensibilité ne peut qu’en être affectée. Soulignons également la dépression, l’angoisse et l’épuisement professionnel qui les guettent, signes d’une crise identitaire. Finalement, le personnel soignant doit toujours faire plus avec moins de ressources humaines et financières. Ce sont tous là des éléments qui rendent compte de la déshumanisation des soignants.
Le patient
Quant au patient, les interventions qui lui sont dispensées sont strictement curatives et techniques. Une moins grande considération est portée à ce qui relève du savoir-être puisqu’il est jugé banal et sans intérêt quant aux chances de réussite des traitements. Comme le succès des sciences biomédicales repose sur l’objectivation et la réification du patient, il ne peut s’ensuivre qu’une réduction de sa subjectivité à un épiphénomène. Par voie de conséquence, ce qui fait de lui un individu avec des valeurs, une histoire, des passions et des aspirations est délaissé dans l’équation médicale. Le patient est considéré comme un objet de soin et non comme un sujet. Autrement dit, son identité est mise entre parenthèses. À la lumière de ces constats, force est d’admettre que le patient est lui aussi déshumanisé dans cette culture médicale. La relation soignant-soigné, quant à elle, ne peut qu’en être affectée et perdre ainsi son essence, c’est-à-dire une relation d’humain à humain.
Face à ce bref bilan, sur quel terrain soignant et soigné peuvent-ils se rejoindre? Sur quelle base la relation soignante peut-elle se fonder et éventuellement demeurer assez forte face à ces diverses sources de résistances que nous venons d’esquisser?
Sollicitation
Du seul fait d’être allongé dans un lit d’hôpital, le patient est une personne qui nécessite une aide. Il a besoin d’autrui, d’où sa sollicitation à l’égard du soignant. La requête d’aide est habituellement exprimée de vive voix. Par contre, la sollicitation peut également être communiquée par d’autres sens, à savoir le toucher et la vue. En effet, le toucher a des caractéristiques qui font de lui un excellent communicateur : finesse et douceur. Deux éléments sensibles qui garantissent une ouverture à l’altérité. Le regard, quant à lui, a la particularité d’être le sens qui témoigne, peut-être avec la plus grande acuité, de la fragilité d’autrui. À l’inverse, et c’est ce qui nous préoccupe ici, il peut également être le sens le plus perverti dans la mesure où il est trop orienté sur ce qui est accessoire et technique. On peut donc distinguer deux types de regards : l’un scientifique, l’autre éthique.
Le regard scientifique
Le regard scientifique est celui du clinicien qui objective la maladie et réduit le sujet à sa plus simple expression, deux processus issus de l’opérationnalisation scientifique dans une culture médicale orientée sur l’axe curatif. L’attention est portée sur ce qui peut être objectivé et non sur ce qui est ressenti. Dans cette logique mécanique, le corps du patient est simplifié à l’observation d’un seul organe, d’où l’intérêt des spécialisations médicales. Par l’usage de ce regard, il y a une mise à l’écart du corps souffrant au profit d’une réalité plus expressive pour le corpus médical, à savoir « l’image » du corps souffrant. L’utilisation des scanneurs et des techniques radiologiques abonde largement dans ce sens. Avec l’emploi de cette technologie, le médecin accorde une plus grande importance à l’image du corps qu’au corps lui-même, celui qui ressent le malaise et l’inconfort. Le corps d’autrui n’est utile que dans la mesure où il donne des renseignements aux hypothèses émises. S’ensuit une distanciation vis-à-vis le corps souffrant, mais également à l’égard de la vulnérabilité d’autrui.
Le regard éthique
Pour sa part, le regard éthique est un accès à la condition de l’homme, à sa nature sensible, à ce qui fait de lui un être unique, en d’autres termes à sa vulnérabilité. On parle ici d’une vulnérabilité ontologique, celle tributaire de la fragilité et de la précarité du corps humain. Elle doit être considérée comme au fondement de notre condition humaine. Exister, dès le premier souffle de vie, c’est toujours être soumis à la possibilité de ne plus être, caractéristique propre au corps matériel qui relate la finitude et la précarité humaine. Autrement dit, la vulnérabilité n’est pas un moment pathologique précis dans la vie d’une personne, c’est le noyau même de la vie humaine. La vie est d’emblée vulnérabilité. La vulnérabilité est la marque de l’existence.
Ainsi, lorsque le soignant regarde la corporéité du malade, il est en mesure d’y voir une requête d’aide : expression de sa précarité et de sa fragilité. C’est en quelque sorte comme si la corporéité d’autrui sollicitait son aide. Effectivement, le corps du soigné est forcément imparfait. Il a été soumis aux épreuves du temps, il est marqué par les accidents de la vie, l’usure du travail, les stigmates et les cicatrices de la vie. C’est bel et bien à un corps blessé que le soignant fait face dans la rencontre avec le malade. Dans la maladie, c’est à une véritable transformation du corps que l’on assiste chez le soigné. Parfois, lui-même ne se reconnaît plus tellement sa morphologie a changé. Pire encore, il a de la difficulté à s’habituer à cette nouvelle réalité. Tout devient soudainement plus difficile, plus lent et plus lourd. Toutes ces manifestations témoignent du corps comme lieu de la mise en scène d’une douleur et d’une souffrance. Comme quoi la corporéité est également communicatrice de la souffrance d’autrui, d’un état de fragilité.
Cependant, on ne peut passer sous silence la partie du corps qui rend compte, avec la plus grande fidélité et avec le plus de finesse, de la vulnérabilité humaine : le visage. La saisie du visage est éloquence. C’est dans sa proximité que l’on aperçoit les émotions et les sentiments, circonstances qui renvoient aux sphères de l’intimité et de la proximité. L’accès au visage du soigné a ceci de particulier que lorsque je le regarde, je vois plus que la somme de ses parties, je subis son impact. Je me sens à mon tour vulnérable devant sa souffrance. C’est ce qui explique l’expérience de l’infirmière qui au moment où elle aperçoit son patient, sent une détresse avant même que celle-ci ne soit connue, considérée, représentée ou questionnée. Dans le regard éthique qu’elle pose sur autrui, il y a une priorité du domaine de la sensibilité sur celui de la connaissance. C’est donc dans un registre sensible et affectif que s’érige la relation entre soignant et soigné, et non pas dans un registre théorique, lequel écarte la vulnérabilité et, du coup, toute ouverture à l’altérité.
Relation individualisante
En nous attardant à la condition du soigné, nous avons reconnu qu’il est un être sensible, corporel et, par conséquent, vulnérable. Son identité y est tributaire. Par extension, le soignant n’échappe pas à cette nature corporelle, faisant de lui aussi un être vulnérable. D’abord, une personne vulnérable étant donné sa corporéité, mais aussi une personne vulnérable à l’égard de la souffrance et de la misère d’autrui, c’est-à-dire compassion. C’est justement sur cette affectivité, qui nécessite un rapport à l’extériorité, que se noue le nœud de la subjectivité du soignant. Comme quoi la relation hospitalière entre soignant et soigné de même que l’existence de ces deux singularités en tant qu’être humain reposent essentiellement sur un accès à la vulnérabilité, autrement dit à la corporéité.
Bruno Laflamme est infirmier à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec depuis 2007 où il a pratiqué plusieurs années sur une unité de courte durée gériatrique et de soins palliatifs. Il est titulaire d’un baccalauréat et d’une maîtrise en philosophie. Son mémoire de maîtrise aborde la notion de soin à la lumière du philosophe Emmanuel Levinas. Dans le passé, il a exercé la fonction d’éthicien au sein de différents comités d’éthique. Ses champs d’intérêt sont l’éthique clinique, l’éthique organisationnelle et l’éthique de la recherche.
Comité organisateur
Gilles Bradet, agent de planification, de programmation et de recherche, CSsanté • Bruno Laflamme (conférencier) • Omer Vilao, psychologue • Pierre Lepage, agent d'information, CSsanté • Bruno Bélanger, agent de planification, de programmation et de recherche, CSsanté • Nancy Gaudreault, médecin à L’Hôtel-Dieu de Québec ainsi qu’à la Maison Michel-Sarrazin • Renée L’Heureux, infirmière-ressource au don d’organes et de tissus, Hôpital de l’Enfant-Jésus • Claudette Lambert (animatrice) • Johanne Audet, travailleuse sociale, CHU de Québec • Martine Fortin (absente de la photo), intervenante en soins spirituels, CSsanté