Par Annie Lessard et Jamie McArthur – 1er août 2025
Quand la maladie isole, comment rester en lien ? Annie Lessard et Jamie McArthur explorent la solitude en oncologie, autant chez les patientes que chez les intervenants. À partir de situations cliniques, elles proposent des pistes concrètes pour accompagner avec justesse, en soulignant l’importance du bien-être spirituel et du soutien entre collègues.
La maladie ne choisit pas. Elle s’invite, parfois brusque, parfois sournoise, d’une manière qui peut souvent sembler aléatoire et impossible à comprendre. Elle vient bouleverser le cours de la vie et redéfinir les repères. À travers l’adaptation à une maladie grave, les personnes atteintes peuvent ressentir une profonde solitude. C’est une réalité que nous avons eu l’occasion d’observer à de multiples reprises dans le cadre de notre travail comme intervenantes psychosociales en oncologie. Cet article se veut une exploration douce et bienveillante d’une réalité partagée : celle de la solitude, à la fois vécue par le patient et ses proches face à la maladie et qui peut aussi être ressentie, de manière inattendue, par les professionnels. Cela invite donc la question suivante : comment accompagner une personne qui se sent seule tout en ressentant nous-mêmes en tant qu’intervenants un sentiment d’isolement ? En somme, comment pouvons-nous être « seuls, ensemble » ?
Comprendre la solitude
La solitude peut être décrite de différentes manières. Certains vont référer au fait d’être physiquement éloignés de personnes significatives. D’autres vont rapporter un sentiment subjectif de solitude, même s’ils sont entourés. Le fait de se sentir seul peut donc survenir même lorsque la personne reçoit du soutien de ses proches. Nous distinguons donc ici la solitude — qui rapporte à une perception négative subjective de déficits dans les relations sociales, de l’isolement social — qui renvoie plutôt à une pauvreté objective de relations avec autrui. Le concept de soutien social, quant à lui, réfère à la disponibilité de ressources interpersonnelles, qu’elles soient de nature émotionnelle, informationnelle ou instrumentale. Ce sentiment peut survenir lorsque les contacts avec les proches ne sont pas aussi fréquents ou satisfaisants que souhaité. Ainsi, une personne peut se sentir seule tout en recevant du soutien social de ses proches (Deckx, van den Akker, & Buntinx, 2014).
La solitude des patients en oncologie
La solitude est un sentiment fréquemment rapporté par les patients en oncologie, et ce, indépendamment des situations sociodémographiques ou encore des caractéristiques cliniques de leur cancer (Deckx et al., 2014 ; Erdoğan & Koç, 2021). Il s’agit d’une réalité affectant plusieurs patients qu’il est important de prendre au sérieux, car le fait de se sentir seul peut engendrer de nombreuses répercussions physiques, psychologiques et spirituelles (Berger, 2009 ; Deckx et al., 2014).
Bien que personne ne soit à l’abri de ressentir de la solitude au cours de son parcours oncologique, un thème récurrent se dégage : l’importance du soutien social. Il s’agit d’un des facteurs pouvant faire diminuer le sentiment de solitude durant l’expérience de cancer (Deckx et al., 2014). Il s’agit également d’une réalité fréquemment explorée dans nos suivis cliniques. Prenons l’exemple d’une femme qui a adressé une demande de soutien psychosocial après l’annonce de son diagnostic de cancer du sein, alors qu’elle attendait une chirurgie. Cette femme préférait rester silencieuse sur son expérience de la maladie, malgré la présence de ses proches. Elle souhaitait les épargner de son stress et de ses préoccupations. À travers nos échanges, nous avons pu revoir son réseau de soutien et elle a ainsi pu identifier quelques personnes de confiance capables de répondre à ses besoins. Dès qu’elle leur a partagé ce qu’elle vivait, elle a pris conscience de la richesse de son réseau. Non seulement ses proches étaient présents, mais ils étaient également disponibles. Elle a réalisé que partager ses soucis avec eux les rendait moins lourds.
La réalité de la maladie peut également apporter des défis particuliers dans les sphères sociale et relationnelle. Par exemple, le fait de se retrouver dans une trajectoire de soins peut réduire les opportunités d’établir des contacts, entre autres, par l’arrêt temporaire de sa fonction professionnelle (Sirois, 2012). Ainsi, le principal défi pour les patients est de maintenir les relations qu’ils avaient avant leur diagnostic. Le témoignage d’une de nos patientes va dans ce même sens. Elle exprime s’être « isolée » pendant la durée des traitements, notamment pour se protéger des virus potentiels. Lorsque les traitements ont pris fin, elle a pris conscience de l’impact de cette distance avec ses proches. Ces derniers, n’ayant pas pu être témoin de son parcours, ne lui fournissaient pas la rétroaction attendue. Cela augmentait donc son sentiment de solitude. Ceci peut également être jumelé à un écart perçu entre la personne atteinte et ses proches sur l’expérience de la maladie. Il y a de ces expériences qui peuvent être difficilement comprises par l’entourage. Comment expliquer la fatigue écrasante ou l’effet de voir son corps se transformer à travers les traitements ? Une patiente racontait : « Le jour où j’ai vraiment commencé à perdre mes cheveux, j’aurais pu être entourée de mille personnes que je me serais quand même sentie seule au monde ».
La solitude peut également évoluer avec le temps. Pour plusieurs, la période qui suit les traitements actifs est souvent charnière. La littérature identifie notamment le sentiment d’isolement ressenti durant cette période : « la solitude du survivant » (Deckx et al., 2014). C’est un moment où certaines émotions douloureuses refont surface, parfois mises de côté dans les premiers mois de la maladie pour faire face à l’urgence. Il nous arrive de rencontrer des patientes quelques mois, voire des années après la trajectoire oncologique. Plusieurs évoquent une posture de combattante pendant la période des traitements, qui à la fois aide à traverser cette épreuve avec aplomb, mais qui peut aussi laisser peu de place pour exprimer la vulnérabilité. Une fois les traitements terminés, une forme de vide et un sentiment d’être incompris peuvent s’installer. Certaines de ces personnes évoquent une impression qu’avec la fin des traitements, la vie reprend son cours normal autour d’eux, alors qu’elles ne se sentent pas encore tout à fait elles-mêmes. L’une d’entre elles exprimait : « pendant la chimiothérapie, les gens étaient là. Maintenant, je n’ai plus l’air malade et ça ne se voit plus comme avant. J’ai l’impression qu'ils ne comprennent pas et je me sens seule là-dedans ».
Entre l’épreuve et la quête de sens
Déjà que l’annonce d’un diagnostic de cancer représente un large défi pour la personne atteinte, l’impression subjective de ne pas être soutenue peut avoir un impact sur son adaptation à la maladie. Il peut également être possible que la personne s'isole, ne voulant pas inquiéter ou déranger ses proches. Plusieurs vont faire allusion à l'image d'une tempête. Ils ne sont plus à même de préciser leurs besoins et leurs attentes. Ainsi, il peut leur apparaître difficile de communiquer ce qu'ils attendent de leurs proches. Tout se bouscule. Leur objectif est souvent de retrouver un bien-être — un équilibre.
Notamment, le bien-être spirituel peut être un élément protecteur face à la solitude (Erdoğan & Koç, 2021). La spiritualité peut prendre plusieurs formes, qu’elle soit liée à une religion organisée ou à un système de croyances personnelles. Le bien-être spirituel peut englober la recherche de qualité de vie et de sens, la cohérence avec les valeurs, l’acceptation de soi, le sens du développement personnel et le développement de relations satisfaisantes. Il peut aussi être associé à la résilience à travers des événements de vie percutants comme la maladie. Le cancer peut faire ressurgir des besoins spirituels particuliers. Avec l’exacerbation de solitude et d’isolement social, de stress et de peur de la mort, on peut également voir apparaitre des différences dans les croyances et une recherche de sens et d'espoir.
Dans leur quête de sens et d'amélioration de la qualité de vie, certaines personnes vont se tourner vers des ateliers de méditation, d'autres vers des groupes de soutien. Néanmoins, la grande partie des gens vont chercher un endroit sécuritaire où ils sentent qu'ils peuvent être respectés dans leur globalité. Sachant le poids que l'expérience de cancer peut apporter sur les personnes atteintes, la solitude engendrée et l'hésitation parfois rapportée à exprimer le vécu et les questionnements, il est crucial d'adapter les services à ces besoins. Dans les premières années de pratique, il était perceptible que la majorité des personnes rencontrées se sentaient seules à travers le parcours oncologique. Ne voulant pas déranger les membres du personnel, elles demeuraient avec leurs questions. C'est dans ce contexte qu'une séance d'information « À l'annonce d'un diagnostic de cancer » a été mise sur pied par notre équipe de travail. Cette séance avait pour mission première de donner de l'information générale sur le cancer et les trajectoires oncologiques possibles. Toutefois, il a été jugé nécessaire d'y ajouter une présentation sur le vécu émotionnel. Cela permet de normaliser les émotions présentes, de réviser globalement le réseau de soutien et d'identifier les ressources disponibles. Rapidement après la mise en place de cette séance d'information, les gens relevaient à quel point le fait d'être rassemblés leur apportait réconfort et douceur. L’objectif de ces rencontres a donc changé avec les années — nous cherchons maintenant à diminuer le sentiment de solitude présent chez les patientes.
La solitude des intervenants
L’expérience de cancer est fréquemment associée à de forts sentiments de solitude, d'injustice et d’impuissance. La souffrance ressentie par les patients peut être immense et, ainsi, les intervenants psychosociaux en oncologie sont souvent confrontés à une charge émotionnelle élevée. Accueillir une telle souffrance demande un certain soin de la part de l’intervenant, non seulement envers la personne qui souffre, mais également envers soi, sans quoi nous devenons à risque de ressentir les effets de cette impuissance nous-mêmes. Ainsi, cet accueil de l'impuissance ressentie ne contribue-t-il pas à conserver un sens au travail ? Or, certaines caractéristiques du travail comportent des défis qui peuvent accentuer un sentiment d'isolement (McArthur, 2024).
Plusieurs intervenants mettent en lumière une intensification de la charge de travail et un sentiment de pression de performance qui semble s’exacerber dans les dernières années. Ce rythme de travail croissant, jumelé à la précarité de certaines offres d’emploi, la diminution d’opportunités de soutien auprès des collègues et des supérieurs, peuvent contribuer à un climat où la solitude et l’insécurité peuvent s’installer insidieusement.
La complexité de la réalité clinique en oncologie comporte également certains défis. La formation continue, la supervision professionnelle et les opportunités de soutien entre collègues, quoique parfois limitées, représentent des ressources importantes. Nous croyons qu’offrir un espace d’accueil et de discussion de situations complexes aux intervenants aiderait à prévenir les sentiments d’isolement et de stress que ce travail peut apporter. Pour ce faire, nous devons protéger les liens solides entre collègues et créer un climat de travail où la collaboration, le soutien et la communication sont valorisés.
Accueillir l’impuissance | Celle de l’autre et la sienne
Un des principaux défis, comme professionnelles, est de trouver l'angle avec lequel il peut être possible d'accompagner la solitude de l'autre, tout en accueillant la sienne. Il peut parfois être tentant de proposer une foule de ressources ou d'outils à nos patients dans le but de soulager la souffrance. Ces outils servent souvent à orienter la rencontre avec le patient et à contrer le sentiment d’impuissance de l'intervenant. Lorsque nous acquérons de l'expérience, il peut être plus facile de faire confiance au pouvoir d'épanouissement du patient, de ralentir le rythme et d'offrir une présence bienveillante — une présence silencieuse qui s'assume, qui accueille et qui brise l'isolement. Parfois, par le désir ou le besoin de l'intervenant d'alléger la souffrance de l'autre, il est facile de perdre l'essence de notre travail : être.
Ensemble, seuls...
La solitude, qu'elle soit ressentie par les patients atteints de cancer ou par les intervenants qui les accompagnent, est une réalité complexe et souvent douloureuse. Malgré la présence de nombreuses personnes à leurs côtés, le sentiment de solitude peut persister chez les patients, affectant profondément le bien-être physique, émotionnel et spirituel. Cette souffrance complexe, fréquemment imprégnée d'impuissance et de remises en question existentielles, invite à l'accueil et à la vulnérabilité, tant chez le patient que chez l'intervenant.
Il est essentiel de reconnaître que, même si nous ressentons un sentiment de solitude, nous ne sommes pas seuls dans cette expérience. En partageant nos défis et nos émotions, en cherchant des moments de connexion et en créant des réseaux de soutien, nous pouvons apprendre à être « ensemble, même si nous sommes seuls ». Cette solidarité ne nous permet-elle pas de poursuivre notre travail avec compassion et résilience, malgré les défis qui nous entourent ? En somme, la clé pour surmonter la solitude ne réside-t-elle pas dans la capacité à créer des liens significatifs et à trouver du soutien, tant pour les patients que pour les intervenants ? En définitive, n’est-ce pas ensemble que nous pouvons transformer le sentiment de solitude en une force de connexion et de solidarité, permettant à chacun de se sentir compris et soutenu, même dans les moments les plus difficiles ?
Références
Berger, M. (2009) Le sentiment de solitude, le stress et le lieu de contrôle chez les personnes atteintes de cancer. Thèse de doctorat. Université du Québec à Trois-Rivières.
Deckx, L., van den Akker, M., & Buntinx, F. (2014). « Risk factors for loneliness in patients with cancer: a systematic literature review and meta-analysis ». European Journal of Oncology Nursing, 18(5), 466-477.
Erdoğan, T. K., & Koç, Z. (2021) « Loneliness, death perception, and spiritual well-being in adult oncology patients ». Cancer Nursing, 44(6), E503-E512.
McArthur, J. (2024). Santé et bien-être au travail dans le réseau public de la santé et des services sociaux du Québec: portrait de travailleurs et travailleuses de cinq ordres professionnels. Thèse de doctorat. Université Laval.
Sirois, F. (2012). La compréhension des difficultés et des défis à relever des travailleurs sociaux en soins palliatifs afin de diminuer les risques d'épuisement professionnel. Université du Québec à Chicoutimi.
Inspirations
Fecteau, G. (2019). Les travailleurs sociaux en contexte d'intervention en oncologie l'impact d'une expérience personnelle de cancer sur la pratique personnelle. Mémoire de maîtrise. Université d'Ottawa.
Gagnier, J-P., Roy, L. (2006). « Souffrance et enjeux relationnels dans le contexte de la maladie grave ». Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, 36 (1), pp.69-79
Annie Lessard est travailleuse sociale pour le Centre des maladies du sein de l’Hôpital du Saint-Sacrement et pour le Programme de dépistage du cancer du sein (PQDCS) depuis plus de 11 ans. Formatrice pour les technologues en radiologie et superviseure de stage, elle se spécialise dans l’oncologie, plus spécifiquement en cancer du sein.
Jamie McArthur est psychologue au Centre des maladies du sein de l'Hôpital du Saint-Sacrement depuis 2024. Elle a effectué son projet de recherche doctoral sur le bien-être au travail des professionnels de la santé travaillant dans le réseau de la santé et des services sociaux du Québec.