Défis et chemins de solutions face à une fin de vie rapide, imprévue ou précipitée
Par Lauréanne Goulet-Plamondon — Mai 2026
Cet article propose des pistes concrètes issues de l’approche palliative, en lien avec l’aide médicale à mourir, afin de préserver le confort, l’autonomie et la dignité des personnes malgré les bouleversements de la maladie.
À la fin de la vie, l’impuissance est le dénominateur commun de tous les acteurs impliqués : patients, familles, proches et professionnels sont témoins de l’évolution attendue d’une maladie impossible à guérir, ou de complications faciles ou difficiles à prévoir. Le temps n’appartient alors plus à personne, étant dominé par la maladie. Au cœur des soins palliatifs précoces se tient le désir de permettre au patient de reprendre ce temps, afin de faire respecter ses valeurs. Ce processus réflexif est à vitesse variable selon chaque situation humaine ; réfléchir à nos valeurs et ce que nous aimerions en situation de crise se fait parfois avec douleur. L’aide médicale à mourir (AMM) est une option de fin de vie qui permet à la personne qui le choisit de récupérer un certain contrôle sur la manière et le moment de la fin de sa propre vie. Le mécanisme d’admissibilité et de planification de l’administration de l’AMM prend aussi du temps. Que se passe-t-il quand le plan est bousculé par une complication ? Que pouvons-nous faire en tant qu’humains pour adoucir la rudesse de cette bousculade, vécue souvent comme un « vol de temps » ?
Fondé sur mon expérience médicale palliative en milieu hospitalier (urbain et régional), et à domicile, je vous propose un partage de quelques irritants face aux urgences palliatives, couplé de pistes de solutions pour favoriser le respect des personnes, et, dans certains cas, le respect du plan.
Défi : Calculer une espérance de vie, et le risque de diverses complications est illusoire
La déception est commune lorsque le patient pose la question à son clinicien, et obtient une réponse vague. La peur de savoir la réponse en empêche aussi plusieurs de parler. Quel est le futur attendu dans la suite de la maladie ? Quelles sont les complications possibles, et quelle serait la « malchance » que moi, ici et maintenant, je puisse en vivre une ? Le médecin est souvent le professionnel le plus formé pour répondre. Par contre, même avec une formation spécialisée dans le type de maladie vécue, ou en soins palliatifs, l’espérance de vie et le risque de complication sévère sont très variables et difficiles à prédire. Certaines méthodes de calculs existent, mais elles ont plusieurs défauts. J’apprécie l’outil du Victoria Hospice, à Vancouver, intitulé « 10 étapes pour un meilleur pronostic » 1, qui évoque bien la réalité : 4 de ces étapes sont tirées de la science, 1 du jugement clinique, et 5… de l’art de la médecine.
Solutions concrètes du terrain : suivi, informations, réassurance et consentement
Les gens ne sont pas des chiffres. Grâce à un suivi régulier et opportun, l’évolution peut être mieux estimée, et à l’occasion certains signes précurseurs d’une complication peuvent être interceptés. En toutes circonstances, ces rencontres humaines servent à rassurer et surtout informer la personne et ses proches, en temps réel, afin que le principal concerné puisse prendre une décision selon le niveau de gestion de risque avec lequel il est à l’aise. En effet, chacun a son propre seuil de tolérance au risque ; il est essentiel d’en prendre compte, soit en le nommant, soit en le questionnant. Il est aussi normal qu’il puisse changer durant le parcours de soins.
Il est nécessaire de garder en tête que malgré l’existence de l’AMM et de la demande d’une personne à cet effet, toutes les options de fin de vie sont possibles et disponibles ; elles sont essentielles lors d’une admission rapide. Comme disait si bien Michel, un superbe infirmier de soins palliatifs à l’Hôtel-Dieu de Québec : « La seule chose qu’on ne tolère pas ici, c’est la souffrance ! » Ce dicton dépeint bien la crainte universelle de l’humain, non pas de mourir, mais de souffrir, et de faire souffrir. Les soins palliatifs sont donnés en tout temps, c’est-à-dire que face à une maladie qu’on ne peut guérir, soulager est incontournable, et accompagner une constante. Cette approche est complémentaire, je dirais même indissociable, pour une personne avec une demande d’AMM en cours, et devient centrale lors d’un imprévu. Le coma artificiel, médicalement connu sous le nom de « sédation palliative continue », est un ensemble de soins de confort qui permet à la personne de passer ses derniers moments de vie sans conscience. La personne est endormie, comme pendant une chirurgie sous anesthésie générale, et ne ressent pas les douleurs ou la confusion. Ce sont des formes de souffrances qui sont activement traitées avec les soins palliatifs, avec ou sans une demande d’AMM.
Il existe un formulaire de retrait de consentement final à l’AMM en situation de fin de vie, dans le contexte d’une perte de lucidité. Les soins palliatifs décrits auparavant s’appliquent en amalgame lors de son explication et possible signature. En effet, ce papier sert à rassurer la personne qui choisit de le signer ; il ne s’agit pas d’un « chèque en blanc » pour procéder, et il ne garantit pas que la mort soit par aide médicale à mourir. L’approche palliative peut rassurer, car elle vise à protéger contre les souffrances possibles. D’un autre côté, le vécu de ces douleurs est extrêmement personnel, multifacettes et unique à chacun. Pour ceux et celles qui perçoivent l’AMM comme moyen de les soulager, le formulaire protège ce droit. Qui sommes-nous pour juger de la souffrance d’autrui ?
Défi : Lors de changement de milieu de soins, le transfert des informations peut être déficient Malheureusement pour le Québec, le dossier médical unique n’existe pas. Autrement dit, « les dossiers ne se parlent pas entre eux »; cabinet du médecin de famille, bureau de l’oncologue, notes de l’infirmière à domicile… Chacun inscrit ses observations, vos opinions et désirs, dans son propre dossier. En raison de lois sur la protection de l’information, légitimes mais rigides, obtenir un accès à un autre dossier peut être long. Nombre de personnes qui apprennent ce contexte québécois sont choqués, surtout lorsque leur maladie ou celle de leur proche est sujette à des changements rapides. Alors que la personne change, la maladie se détériore et la fin de vie devient imminente, le partage d’informations entre les soignants est crucial, mais c’est à ce moment que le patient peut éprouver de la difficulté à communiquer, et ses proches également.
Solutions concrètes du terrain : anticiper et communiquer de vive voix
L’approche palliative, dont une réflexion éclairée menant à une planification des soins, devient rassurante et permet d’adoucir les détours brusques que la maladie peut produire. Bien sûr, tel que le plan d’un accouchement peut varier, un plan de fin de vie peut aussi être dévié. Par contre, comme pour un voyage, lors de ces deux grandes occasions de vie que sont la naissance et la mort, toute personne possède plusieurs informations qui guident ce qu’elle peut mettre dans sa valise. Est-ce une grossesse normale, ou compliquée ? Est-ce un cancer à haut risque de saignement, ou une diminution de l’énergie évolutive ? De plus, comme pour un voyage, des professionnels peuvent nous suggérer des indispensables pour le trajet, ou mettre en lumière un aspect important de la destination.
C’est un pouvoir fort que possèdent les intervenants de santé que d’informer les patients et leurs proches sur leur condition, et l’évolution attendue. C’est également un devoir. Et, je vous l’avoue, c’est également terrifiant ; terrifiant, parce qu’il faut souvent expliquer plusieurs conditions et évolutions. À vrai dire, l’inconnu demeure, les complications sont imprévisibles, et ne pas savoir est confrontant pour les professionnels (nommons-les, surtout les médecins !). Sans conteste, la puissance d’expliquer dans l’honnêteté et accompagner les gens dans leur décision est plus forte que le malaise d’avouer « ne pas savoir ». Ce concept retourne à ce que j’ai énoncé précédemment sur la gestion du risque qui est personnelle à chacun ; ce n’est pas aux professionnels de porter ce poids. Nous sommes là pour vous suivre, pas pour choisir pour vous.
Le devoir des intervenants est en réalité de prévoir des déficits de communication. Ainsi, revenir aux sources et téléphoner à au moins un nouvel intervenant dans le milieu où la personne a été transférée est efficace et humain. Un geste simple qui rassure patient, famille et personnel soignant, d’ici à ce que la société vote pour un gouvernement qui donnera priorité au dossier médical unique.
Défi : Lors de situations inattendues, les émotions deviennent rapidement intenses et diffuses, circulant facilement d’une personne à l’autre
Malgré le sang-froid professionnel des intervenants, et le désir ardent à contribuer aux soins des aidants naturels, quand survient une détérioration ou une complication fatale, les humains sont humains et tous ressentent des émotions. Perte de contrôle rime avec impuissance, anxiété, peur, colère, dans un contexte qui est souvent usant, inquiétant, fatiguant. Il est spontané de penser aux personnes et à leurs proches vivant une montagne russe d’émotions, mais il est capital de réaliser que tous les intervenants, à divers degrés, peuvent aussi embarquer dans le manège et faire un tour émotif ! Après tout, personne ne veut être soigné comme un numéro, alors comment s’attendre à ce que les soignants soient des machines ? La demande d’AMM peut porter à croire à un parcours tout tracé, décisif et rigide, ce qui rend la trajectoire encore plus émotive lorsque la maladie se complique.
Solutions concrètes du terrain : normalisation, humanité, flexibilité et accueil
Je tiens à écrire clairement que chacun a droit de vivre ses émotions à sa manière ; il est normal d’en ressentir ! Il est aussi normal pour certains de mettre le tout dans une boîte et la déballer plus tard, à un moment jugé plus opportun. Il n’y a aucun mode d’emploi pour vivre sa fin de vie, ni vivre celle de son proche… ni vivre la perte d’un patient, en tant qu’intervenant. Le respect de l’autre, dans sa forme la plus humaine, tout avec l’écoute de soi-même, semble la première priorité face au déluge d’émotions vécues en toute fin de vie, particulièrement lors d’une complication mortelle.
La volonté de respecter la demande d’AMM de la personne est tout autant déchirante que les circonstances peuvent contrevenir à sa réalisation. Il est important alors de se souvenir que la demande d’AMM n’est pas nécessairement de mourir par AMM : les demandes sont dirigées par un désir de faire cesser des souffrances qui ne peuvent pas être soulagées autrement, dans le contexte où le formulaire est rempli. Pendant une détérioration aiguë ou une complication, le contexte change. Tous les intervenants feront du mieux possible pour respecter la demande initiale. La souffrance engendrée, nouvelle, est alors à adresser par la médecine : le confort du patient, toujours déterminant, devient alors urgent. Les soins palliatifs ont cette mission, et les intervenants possèdent l’expertise scientifique et humaine pour soulager les patients, et accompagner les proches.
Dans la réalité, tout est fait en même temps : la fin du processus pour l’AMM et les soins palliatifs. Il ne peut y avoir d’AMM sans soins palliatifs, car l’AMM est l’administration d’un protocole de médicaments, alors que tout le reste, les rencontres humaines, l’écoute, les explications et l’individualisation, provient de la vision palliative. Bref, s’ancrer dans cette spécialité en temps de crise de fin de vie, surtout lorsqu’il pourrait être cru qu’il existe une pression de « résultat » de l’AMM, est réconfortant : pallier est toujours possible, et les outils sont nombreux pour y parvenir. Ceci peut aussi aider les soignants, surtout les médecins, à se souvenir d’un adage phare en médecine : nous avons une obligation de moyens, pas de résultats. Pour finir, une séance de ventilation post-crise est efficace et douce pour les intervenants impliqués, et se prémunir contre le trauma vicariant. Je les invite à consulter le brillant ouvrage de la Dre Pascale Brillon sur le sujet pour adapter leurs habiletés personnelles2.
Au final, intervenants ou pas, nous sommes tous égaux et petits devant une fin de vie précipitée. De mon expérience, peu importe le milieu de soins, les épreuves sont aussi intenses, même si des différences existent. Le centre hospitalier possède un plateau technique souvent extensif, surtout en ville, mais les liens thérapeutiques sont forts lorsque les soins sont à domicile, rendant le processus plus fluide. Dans la tempête que la maladie impose, avec ou sans demande d’AMM, il est de la responsabilité de tous les humains impliqués de faire preuve de bienveillance, non-malfaisance et respect de l’autonomie décisionnelle. Dans la multitude de possibilités, comme il existe autant d’empreintes digitales que de parcours de vie, je nous souhaite de choisir la flexibilité et la grâce d’accueillir notre impuissance, et se souvenir de l’approche palliative.
Notes
1 Victoria Hospice, Tools for professionnals, https://victoriahospice.org/how-we-can-help/clinical-tools/, consulté le 2026-02-19.
2 Brillon, Pascale, psychologue, Entretenir ma vitalité d’aidant : guide pour prévenir la fatigue de compassion et la détresse professionnelle, Les éditions de l’Homme, 2020, 235 pages.
Lauréanne Goulet-Plamondon a étudié la médecine à l’Université Laval. Ayant un vif intérêt pour les soins palliatifs, elle a effectué une année facultative complémentaire dédiée à cette spécialité, au même endroit. Elle accompagne ses patients et leurs familles depuis janvier 2019, tout en étant impliquée dans l’enseignement, la formation continue et la cogestion, d’abord au CHU de Québec puis, depuis 2021, dans la région de Portneuf. Elle valorise une approche personnalisée « pro-choix » et apprécie être à l’heure pour souper avec ses enfants et son mari, même si ce n’est pas réaliste tous les jours.