En cette Journée nationale de sensibilisation à l’épilepsie, Sofia Maheux-Trahan nous raconte son histoire.
En juillet 2024, alors qu’elle était âgée de 18 ans, Sofia a été atteinte d’un syndrome d’épilepsie extrêmement rare : le FIRES (Febrile infection-related epilepsy syndrome). Ce syndrome survient après une infection accompagnée de fièvre.
L’été où tout a commencé
Le 29 juillet 2024, Sofia a commencé à être fiévreuse. « Sofia fait souvent de la fièvre quand elle a le rhume, mais après cinq jours de fièvre à 39 degrés, on s’est inquiétés et on est allés consulter au CHUL. C’est là qu’ils ont fait des tests et qu’ils ont vu que les globules blancs de Sofia étaient vraiment très bas. Ce n’était pas normal. Ça voulait dire qu’elle combattait quelque chose », nous raconte sa mère Chantale.
Après avoir été prise en charge pendant quelques jours à l’hôpital, Sofia allait mieux et s’apprêtait à repartir à la maison. C’est à ce moment qu’elle a fait sa première crise d’épilepsie. « Je n’avais jamais fait ça de toute ma vie! »
Peu de temps après, elle a fait une deuxième crise. « Là, les intervenants nous ont dit que si elle faisait une troisième crise, ils allaient la plonger dans le coma pour protéger son cerveau », affirme sa mère.
Contre toute attente, Sofia fait une troisième crise d’épilepsie le 4 août 2024. Les professionnels de la santé n’ont alors d’autre choix que de la plonger dans le coma.
« De jour en jour, Sofia faisait encore des crises d’épilepsie. Les professionnels la plongeaient donc de plus en plus profondément dans le coma en augmentant les doses de médicaments », rapporte Chantale. Le coma de Sofia s’est prolongé pendant 50 jours.
« Pendant qu’elle était dans le coma, les équipes médicales ont fait tellement de tests, mais ils n’ont jamais trouvé le virus qui a causé tant de fièvre à Sofia. Les docteurs Martin Savard et Alexis Turgeon Fournier sont passés trois fois devant le comité des médecins pour demander la permission d’essayer de nouveaux protocoles. L’équipe a vraiment été extraordinaire », confie sa mère.
Outre les équipes médicales, les proches de Sofia ont également été d’un grand soutien. « Pendant ses 50 jours dans le coma, toute la famille, les oncles, les tantes, tous étaient là à tour de rôle pour s’assurer que Sofia ne soit jamais seule », affirme Chantale.
Le réveil du coma
Le 20 septembre 2024, Sofia est sortie du coma. « Les infirmières avaient averti ma mère qu’à mon réveil, je risquais de ne pas les reconnaître et d’être très confuse, mais dès que je me suis réveillée, j’ai vu mon père et je l’ai reconnu tout de suite. J’ai même prononcé le mot "papa" sans pouvoir émettre de son puisque j’étais intubée. C’était assez extraordinaire. »
Plusieurs défis en réadaptation attendaient toutefois Sofia à son réveil. Heureusement, divers intervenants du CHU de Québec-Université Laval ont été d’une grande aide.
« Mon orthophoniste, Marie-Hélène Lavoie, m’a aidée avec ma mémoire et avec les mouvements de ma bouche. Elle m’a aidée à réapprendre à parler petit à petit. Il y avait aussi Marie-Ève Beaulieu, ma physiothérapeute. C’est grâce à elle que j’ai pu me lever et me réhabituer à marcher. Puisque je m’entraînais beaucoup avant, chaque fois qu’on me disait que je pouvais aller bouger, c’était un moment merveilleux pour moi. »
Sofia souligne que les infirmières ont elles aussi été fantastiques. Elle est même retournée à l’hôpital les saluer quelques temps après son départ du CHUL. Les retrouvailles ont été plus qu’émouvantes! Les équipes soignantes avaient tissé un lien très fort avec Sofia.
Les changements dans le quotidien
Sofia fait encore des crises d’épilepsie environ aux dix jours. Cela a comme conséquence de chambouler un peu ses habitudes quotidiennes. « Avant, je m’entraînais beaucoup au gym près de chez moi, mais maintenant, je crains d’aller m’entraîner seule et de revenir à la marche. Si je fais une crise, quelqu’un doit pouvoir s’occuper de moi et me mettre sur le côté. »
De plus, Sofia ne peut plus conduire, puisque son épilepsie n’est pas encore assez bien contrôlée. Enfin, elle doit se coucher tôt pour conserver toute son énergie. « Si je me couche tard, le lendemain je suis plus susceptible de faire une crise. J’ai un peu perdu la capacité de vivre ma vie de jeune fille dans la vingtaine, de sortir avec mes amis et de me coucher tard. »
Une résilience remarquable
Malgré ces changements, Sofia reste optimiste. « En me réveillant du coma, je n’étais même plus capable de bouger, alors que maintenant, je suis capable de marcher, courir et nager. Je peux m’entraîner chez moi et je peux encore voir mes amis. En sortant de l’hôpital, je devais prendre 26 pilules par jour pour m’aider à contrôler mon épilepsie, alors qu’aujourd’hui je n’ai besoin que d’en prendre une. Ma vie n’est pas finie juste parce que j’ai de l’épilepsie, loin de là. Elle est seulement un peu différente. Il faut y aller une journée à la fois, garder la tête haute et ne pas abandonner. »
Sofia souhaite remercier tous les intervenants du CHU de Québec-Université Laval qui ont joué un rôle dans son parcours de soins. « Ils ont tous été fantastiques et ils le sont encore! »
Nous saluons à notre tour sa résilience et son attitude positive malgré cette grande épreuve.
Photo principale - de gauche à droite : Chantale Maheux, maman de Sofia; Logan Maheux-Trahan, sœur de Sofia; Marie-Ève Bealieu, physiothérapeute; Éric Trahan, papa de Sofia.